РОЖДЕНИЕ ПРОЕКТА
Проект сопровождаемого проживания «Дом навсегда» благотворительная организация «Перспективы» задумала в разгар пандемии коронавируса, когда забрала из интернатов подопечных, находившихся в группе риска по здоровью и COVID-19.
«В самый разгар пандемии «Перспективы» вместе с партнерами из ГАООРДИ и Центра «Антон тут рядом» забрали из многонаселенных учреждений, где риск распространения коронавируса был очень велик, 26 подопечных: 23 человека из Психоневрологического интерната № 3 и троих — из Детского дома-интерната № 4», — рассказывает директор по внешним связям благотворительной организации «Перспективы» Светлана Мамонова.
На нескольких площадках с сопровождающими ребята прожили самый опасный период. Некоторые из них, как рассказывает Светлана Мамонова, очень хотели вернуться обратно в интернат, в свою привычную жизнь к людям, с которыми они привыкли быть. Другие же не хотели снова в интернат и ясно говорили об этом, или, если не могли сказать сами, то по их улучшающемуся состоянию было все самим понятно. И «Перспективы» приняли решение: найти возможность оставить самых слабеньких ребят жить в сопровождаемом проживании постоянно. Так родился проект «Дом навсегда».
Забрать из интерната всех желающих пока, к сожалению, «Перспективы» не сумели.
«Но для самых слабых эвакуированных подопечных жизнь дома стала реальностью уже сейчас, — говорит Светлана Мамонова. — Инициатива «Перспектив» была поддержана администрацией интернатов и Комитетом по социальной политике Санкт-Петербурга. Шестеро ребят из психоневрологического интерната — Влад, Поля, Акшин, Паша, Катя и Соня — остались в проекте сопровождаемого проживания. Еще трое — воспитанники детского дома-интерната — нашли приемных родителей и также смогут и дальше жить уже в семьях при сопровождении специалистов и волонтеров «Перспектив».
Две квартиры на улице Еремеева — двухкомнатную и трехкомнатную — «Перспективы» сумели приобрести на пожертвования. В начале ноября 2020 года эвакуированные и оставшиеся дома ребята в них заселились.
КТО ЖИВЕТ В «ТРЕШКЕ»?
По словам координатора проекта сопровождаемого проживания Ольги Федоренко, проект «Дом навсегда» приносит его обитателям ощутимую пользу. Ребята, которые живут теперь в квартирах на улице Еремеева, — все с множественными тяжелыми нарушениями развития. У некоторых они не только первичные, но уже и вторичные, развившиеся из-за первоначальной патологии. По словам Ольги Федоренко, находясь на сопровождаемом проживании, все ребята хорошо набрали вес — от 5 до 10 килограммов, и освоили много нового.
В одной из комнат трехкомнатной квартиры живут две девушки — 29-летняя Соня и 22-летняя Полина. Девушки уже жили вместе, когда их только забрали в пандемию, и отлично уживаются. Они, по словам Ольги Федоренко, очень спокойные, любят спать и хорошо ладят.
— У Сони ярко выраженное чувство собственного достоинства, — рассказывает Ольга Федоренко. — Она хорошо понимает обращенную к ней речь, но не разговаривает. Зато жестами дает понять, когда ей что-то нравится или нет. Если ей не нравится, она стучит тыльной стороной ладони по вакуумной укладке, на которой она лежит. А если Соня что-то одобряет, она может улыбнуться.
К сожалению, по словам Ольги Федоренко, Соню нельзя укладывать на бок или живот — из-за своих патологий она может лежать только на спине. Причем как раз у Сони уже развиваются вторичные нарушения — один ее бок короче другого. Чтобы не провоцировать дальнейшее развитие этих нарушений, Соню нужно укладывать особенным образом. Раньше все это делал сопровождающий. Но сейчас в комнате девушек (Полина тоже нуждается в том, чтобы ее укладывали) установили специальный подъемник. Он не только облегчает физическую работу сопровождающих, но и повышает безопасность девушек во время укладывания.
Соседка Сони — 22-летняя Полина. Полину нельзя посадить в полном смысле этого слова — у нее не сгибаются тазобедренные суставы. Но можно сгибать ей ноги в коленях. И можно класть ее на живот. Полина очень жизнерадостна.
— Полина в основном улыбается, — говорит Ольга Федоренко, — и хорошо понимает обращенную к ней речь. Полина неплохо владеет словом «да» и чётко показывает, когда ей что-то не нравится. В таких ситуациях она мотает головой. Полине нужен хороший логопед, чтобы он помог ей научиться произносить звуки, в частности, слово «нет».
По словам Ольги Федоренко, когда девушек забрали из интерната, они не только набрали вес — у них даже появился менструальный цикл, и он становится более-менее регулярным. Это очень важный показатель женского здоровья.
Третий обитатель трехкомнатной квартиры — 22-летний Акшин. В отличие от своих соседок, Акшин — очень вспыльчивый и упрямый. Он хорошо понимает обращенную к нему речь, но сам не разговаривает. Когда Акшина только забрали из интерната, он был очень агрессивен: если ему что-то не нравилось, он яростно кусал сам себя или иногда даже сопровождающего. Сейчас он стал значительно спокойнее, он учится договариваться с сопровождающим и ждать, пока тот сможет понять, что именно беспокоит Акшина.
— Акшин очень нежен и романтичен, — рассказывает Ольга Федоренко, — ему нравится, когда его берут за руку. А когда Акшин находится рядом с кем-то из других ребят, он может указательным пальчиком поглаживать соседа по руке. Ему очень нравятся тактильные ощущения.
Третья комната в квартире отведена для общих нужд и для занятий адаптивной физкультурой, в которой ребята очень нуждаются для профилактики вторичных нарушений. К ним каждый день приходит специалист, чтобы заниматься — с каждым по индивидуальной программе.
КТО ЖИВЕТ В «ДВУШКЕ»?
В двухкомнатной квартире тоже живут трое — Катерина, Влад и Павел. Всем им по 22 года.
Катерина — барышня весьма эмоциональная. Она не любит долго сидеть в коляске, не любит оставаться без внимания. Отлично понимает обращенную к ней речь, но не говорит, общаясь с сопровождающим только эмоционально.
— Катюша очень любит песни, женский вокал и песни, в которых есть сюжет — с начала и до конца. Любит сказки и истории, — рассказывает Ольга Федоренко. — Мы как-то с ней читали «Сказку о царе Салтане», и на этапе, когда «царь велел и царицу, и приплод бросить в бездну вод», Катя стала очень возмущаться несправедливостью истории, это было заметно. И я ее успокаивала, что сейчас будет еще дальше история, что это еще не конец, и все станет хорошо.
22-летний Влад не видит. Он различает только светотени. Зато он может ходить, правда, с поддержкой. Он тоже понимает речь, но говорить не может.
— Очень важно давать ему понять, что происходит и где он находится. Однажды Влад гулял с сопровождающим, а когда вернулся домой, оказалось, что в квартиру пришел врач из интерната. Владу никто не сказал, что врач придет, и получилось, что по возвращении он услышал голоса, которые привык слышать в интернате. Это был стресс. Влад не понял, куда он попал: домой или обратно в интернат, — рассказывает историю из жизни Ольга Федоренко. — И когда примерно через час я пришла и принесла ему какао, он повернул ко мне лицо и заплакал. И я считаю, что это большой прогресс: если человек при мне плачет, значит, он мне доверяет. А ведь когда мы забрали Влада из интерната, он долго время был очень замкнутым.
В комнате с Владом живет Павел. Он тоже может ходить. Павел не разговаривает, но, как полагают сопровождающие, когда-то прежде он изучал альтернативные способы общения, потому что Павел умеет просить пить на языке жестов. И каждый раз радуется, когда его понимают. А еще Павел может дойти до кухни, взять кружку и, к примеру, пачку кефира и трясти ими, давая таким образом понять сопровождающему, что ему нужно налить кефир в кружку.
УВАЖЕНИЕ ПРЕВЫШЕ ВСЕГО
— Здесь очень важно соблюдать уровень уважения, ведь у нас люди, причем взрослые, — говорит Ольга Федоренко. — Важно не принижать уровень его достоинства. Нужно давать людям возможность выбора, и с уважением к этому выбору относиться.
В проекте сопровождаемого проживания ребят учат жизни. Повар, когда готовит еду, рассказывает о том, что и как делает, сопровождающие дают ребятам трогать разные поверхности, объясняя, что это такое. Многие, переехав из интерната, познакомились с какао и полюбили его. Ребята постепенно осознают себя и учатся с собой обращаться. Так, к примеру, Катерина иногда отказывается вставать, проснувшись: она накрывается с головой одеялом, давая понять, что хочет еще полежать в постели. А Влад, как оказалось, очень любит звук ударных инструментов и даже танцует под музыку.
У всех обитателей «Дома навсегда» в диагнозе стоит «тяжелая умственная отсталость». Но Ольга Федоренко с этим не согласна. Она считает — это скорее нехватка общения.
— В интернате делают все что можно, силами тех людей, которые там работают, — говорит Ольга Федоренко. — Но сама система дегуманизирована. Система не рассчитана на индивидуальный подход. В сопровождении в интернате работает слишком мало людей. Им бы успеть всех покормить да поменять подгузники. Об общении и речи не идет. А ведь если любого человека поместить в замкнутое пространство, лишить его общения, информации — у него будет развиваться умственная отсталость. Здесь мы общаемся с ребятами, разговариваем с ними, расширяем их кругозор, даем новые знания — и чувствуем отдачу. Это очень важный подход. Мы даем нашим ребятам почувствовать, что они — личность, что они обладают достоинством и достойны уважения.
