По статистике Министерства здравоохранения, расстройствами аутистического спектра страдает примерно 1 % детей. Это много. К примеру, в Петербурге, по данным Петростата на 1 января, примерно полутора миллионам жителей еще не исполнилось 18 лет. Это означает, что количество детей с разнообразными расстройствами аутистического спектра может достигать 15 тысяч человек. С конца марта 2020 года все они оказались заперты дома и, главное, лишены привычного образа жизни, который для людей с РАС крайне важен.
Психологи отмечают, что дети с РАС склонны к ритуалам, им необходимо выполнять одни и те же действия регулярно. Это успокаивает и помогает принимать реальность. Кроме того, детям вообще необходимо движение, а детям с РАС без него просто не обойтись. И родители, и медики отмечают, что если ребенок с РАС получает регулярную физическую нагрузку, его социальные навыки тоже существенно улучшаются. Но с конца марта 2020 года физическая нагрузка оказалась тоже недоступной.
НАТАЛЬЯ ТУРНАЕВА, МАТЬ 13-ЛЕТНЕГО МАТВЕЯ
У моего ребенка РАС, нарушение речевого развития и легкая умственная отсталость. Он очень вовлеченный в жизнь мальчик. До начала самоизоляции у него было много занятий: два раза в неделю плавание, три раза в неделю беговые лыжи, два раза в неделю активные игры типа баскетбола, лапты. И это не считая школы, куда он очень охотно ходил, и различных кружков. Когда в начале апреля все это прекратилось, мы все думали, что это ненадолго. Я сказала ему, что это каникулы. И первую неделю мы прошли нормально. Он напоминал мне о своих занятиях, я говорила ему, что сейчас каникулы, и он терпеливо ждал их окончания. Но потом стало сложно.
Во-первых, потому что физические занятия Матвею необходимы. Он ведь по физическому развитию подросток, и ему необходимо куда-то сбрасывать энергию. А мы лишились всего и сразу. И я увидела, насколько нервным может быть мой ребенок. Он стал проявлять агрессию, самоагрессию, и меня это, конечно, пугало. Плюс школа, которой не стало, но вместо нее появилось огромное количество заданий, которые необходимо было выполнять. А для детей, как мой Матвей, онлайн-обучение просто не подходит. Ему необходимо чувствовать взгляд учителя, получать его похвалу. Он, готовясь к школе прежде, всегда рассказывал мне, что будет делать в школе на следующий день, как покажет новую тетрадку друзьям, а выполненное задание педагогу, и как тот обязательно его похвалит. Когда началась удаленная учеба, этого не стало, а мои похвалы работали два-три дня от силы. Матвей стал отказываться выполнять задания, и мне к концу самоизоляции пришлось даже говорить учителю иногда: извините, это мы делать не станем.
А ведь можно было бы подумать о том, как будут жить дети с РАС. В нашем классе 10 человек, есть отдельный вход. Я до последнего надеялась, что нашим детям разрешат приходить в школу хотя бы на 2-3 часа, ведь для них это очень важно. Но нет. И я понимаю, что это вопрос контактности, но, по моему мнению, тот, кто хоть раз сходит в гипермаркет за продуктами, по сути, проконтактировал со всем городом.
И я совершенно не понимаю, как так получилось, что оказались закрыты парки — пространство, в котором можно ходить, гулять и дышать. Доступ к паркам стал бы выходом для родителей детей с РАС. Выйти с самокатами, скейтами, велосипедами, дать детям побегать, подвигаться — им стало бы легче.
ДАРЬЯ ЛИНЕВСКАЯ, МАТЬ 17-ЛЕТНЕГО ГЕОРГИЯ
Самоизолироваться мой сын предпочитал на даче в деревне. Он туда уехал с бабушкой, потому что оказалось: в двухкомнатной квартире жить вчетвером, не выходя из дома, очень трудно психологически. А на даче хотя бы можно было ходить и гулять. Сложности были с продуктами — не все нужные продукты (а Георгий ест не все) были в деревенском магазине, я привозила им продукты и нужные лекарства. И сейчас, когда самоизоляция закончилась, у Гоши усилились проблемы с социализацией. Они и раньше были, но сейчас стали проявляться сильнее. Он просто не хочет выходить на улицу. Раньше он занимался йогой, ходил на тренировки. Потом тренировок не было, потому что никто не работал, и наш тренер в том числе. А сейчас Гоша пока не готов туда возвращаться.
Мне кажется, у него снизился порог сенсорной перегрузки, у людей с РАС такое бывает, когда они с трудом переносят впечатления от внешнего мира. А это чревато истериками.
ИРИНА КАРЧАЕВА, МАТЬ 17-ЛЕТНЕГО АРТЕМА
Самоизоляцию мы пережили легко. Люди с РАС вообще легко садятся дома, им ведь тяжело дается общение. У Артема синдром Аспергера, поэтому дома ему было комфортно. А вот сейчас возвращаться в мир ему очень тяжело. Расстройства аутистического спектра провоцируют у людей сильную тревожность, и сейчас Артем очень напуган коронавирусом. С этим нереально бороться, надо только ждать. Мы стараемся его выводить понемногу на улицу, вытаскивать — конечно, в масках и в перчатках. Ездили недавно в Зеленогорск, думали, что там будет мало людей. Не тут-то было, там толпа! Он очень разволновался, когда мы вернулись домой, у него поднялось давление на нервной почве до 160 единиц.
Он ужасно ругался, что я его вытащила, говорил, что у него слабый иммунитет и что он уже наверняка заразился, а потом потребовал, чтобы я развела хлорку для обработки уличной одежды и обуви. В пик пандемии, в апреле 2020 года я принесла таблетки с хлором для дезинфекции, и он не то что верит в силу хлора, но уже привык, что это способ защиты, как оберег. Для него это стало ещё одним ритуалом, создающим ощущение защищённости и спокойствия.
МАРГАРИТА ИВАННИКОВА, МАТЬ 4-ЛЕТНЕЙ ЛАРИСЫ
Это были очень непростые недели, ведь работу нам никто не отменил. Мы с мужем работали из дома и в буквальном смысле слова с ребенком на голове. Ей невозможно объяснить, что родители заняты и не могут сейчас уделить ей внимания. А эта ситуация — вообще палка о двух концах. Нужно работать, чтобы заработать деньги на абилитацию ребенка, но в то же время, если оставлять ее и пялиться в монитор, то половина пользы от занятий теряется. Предоставлять ребёнка с РАС самого себе нельзя. Сама она может только заниматься самостимуляцией и расставлять в ряды игрушечных животных. Игры, чтение и развитие самостоятельно ей не даются.
Мы хотели бы получить место в дежурной группе детского сада, но места давали только тем детям, чьи родители были обязаны ходить на работу, а мы работали удаленно.
В обычное время она всегда продуктивно занята — днём в саду с логопедом, дефектологом, с доступом в сенсорную комнату, вечером со своим тренером, дефектологом и нами с мужем, которые уже освободились от работы. Плюс 4 месяца её учили правильно вести себя в саду, не отбирать игрушки у детей, есть всем вместе, ходить на прогулку вместе. Как это выстраивать заново, особенно взаимодействие с детьми, я пока с ужасом представляю, и у меня шевелятся волосы на голове.
В некоторой степени нам повезло, Лариса занималась до самоизоляции с частным педагогом, и эта отважная женщина продолжала к нам ездить на уроки и во время самоизоляции, поэтому в интеллектуальном плане у Ларисы не случилось отката назад. А вот физически было трудно. Из-за отсутствия полезных физических занятий в сенсорных комнатах, в бассейнах со специалистами, которые помогают ребёнку восстановить проприоцепцию (то есть ощущение собственного тела в пространстве), ребёнок пытается разгрузить себя сам. В нашем случае — это повторение движений, кручение в руках верёвок и ремней, что, конечно, говорит о сложностях у ребёнка. В это время мозг практически отключается, ребёнок уходит в себя. Хуже всего было в апреле, когда детские площадки тоже были огорожены предупредительными лентами. Хотя горки-лазалки-качели немного помогают таким детям, но все равно не могут заменить специализированные центры и работающих в них специалистов.
«МК» ЭКСПЕРТ
НУЖНО БЕЖАТЬ СО ВСЕХ НОГ И ДОГОНЯТЬ
Директор центра адаптивной физкультуры для детей с аутизмом «Простор» Дарья Алейник:
— Наши занятия направлены на то, чтобы дети с РАС снижали тревожные состояния, становились спокойнее и сильнее, к тому же физическая активность стимулирует когнитивное развитие. Мы провели анкетирование 219 родителей детей с аутизмом в возрасте от 4 до 20 лет о том, как на них повлияла самоизоляция. Результаты удручающие. Более 80 процентов родителей сообщили, что режим самоизоляции очень плохо сказался на детях с РАС. Дети не только стали хуже себя чувствовать, стали тревожнее, раздражительнее, у них произошёл регресс, откат в развитии. Это драма, ведь родители детей с РАС каждый день, изо дня в день, час за часом борются за то, чтобы ребёнок поступательно развивался, преодолевая все сложности, которые у него уже есть. Но вдруг он оказывается в четырех стенах, когда нельзя никуда выйти, и внезапно прекращаются все занятия; он не может ни в школу пойти, ни на кружки, ни на развивающие занятия, ни на спорт, ни в бассейн, ни даже просто погулять на детскую площадку. А ребёнок не понимает: почему? И он приносит родителям своё визуальное расписание, с помощью карточек просит «школа», «спорт», «гулять», а никуда нельзя. Детям с РАС очень трудно объяснить, почему они не могут продолжать жить как прежде.
На фоне этого пошёл регресс. У кого-то стало меньше слов (дети стали меньше говорить), у многих участились случаи нежелательного поведения. Мой сын с РАС, например, начал от безделья отрывать дома обои, выбрасывать из окна любимые игрушки и телефон, бить посуду. Примерно четверть опрошенных нами родителей сказали, что у детей участились случаи аутоагрессии. 84 % отметили рост тревожности у своих детей (в частности, дети стали убегать или бояться выходить из дома).
И на финансовом состоянии родителей самоизоляция тоже сказалась. Треть опрошенных сообщили, что доходы их семьи резко упали, и теперь они просто не смогут водить детей на развивающие занятия, которые им необходимы.
Что делать теперь? Я считаю, что нужно нагонять пропущенное. Для родителей ребёнка с РАС мысль о том, что будет с их чадом, когда их не станет, очень тяжела. Ты встаёшь с этой мыслью и спать с ней ложишься. И понимаешь, что с каждым днём все меньше времени остаётся на то, чтобы что-то изменить. Сейчас мы потеряли не просто 4 месяца, а гораздо больше. Мы потеряли то, за что с таким трудом боролись раньше. Поэтому теперь придётся вкладывать ещё больше усилий, чтобы вернуть утраченное, и нагонять, нагонять, нагонять. Сейчас родителям детей с РАС очень нужна поддержка, в том числе, финансовая, чтобы их дети могли получить необходимую помощь в тех центрах, где эта помощь оказывается.
