С РАС НЕКУДА ИДТИ
По словам психологов, в Петербурге очень остро стоит проблема диагностики. Аутизм определяют поздно. Но еще большая проблема в том, что родителям детей с РАС фактически некуда идти. Зачастую дети находятся на попечении родителей до смерти последних. А потом их ждет психоневрологический интернат.
Родители, конечно, против. И ищут разные способы социализировать своих детей и обучить их навыкам самостоятельной жизни. Беда в том, что делать людям это приходится совершенно самостоятельно, буквально тычась наугад и теряя время. Государство не хочет или не может помогать родителям детей с РАС. А те попытки, которые делаются, зачастую просто неэффективны.
— Жизнь за стеклом. Так я ощущаю свою жизнь. Получив диагноз, ты остаешься один на один со своей бедой. Все, что предлагается государственной системой, давно устарело и не работает. Современный успешный мировой опыт помощи людям с аутизмом изучается и перенимается только родителями и благотворительными фондами. Больше это не нужно никому, — рассказывает учредитель некоммерческой организации АНО «Центр инклюзивных и социальных проектов для детей с особыми потребностями «РАСкраски» Светлана ХАБАЛОВА.
Светлана знает, о чем говорит. Она — мать ребенка с РАС, 7-летнего Егора (имя изменено). Он не первый ребенок в семье Хабаловых. У мальчика есть старший брат, совершенно обычный, здоровый ребенок, спортсмен. А Егор — с особенностями развития. У него аутизм.
Когда Егор родился, родители сначала не ждали плохого. Потом, когда малыш подрастал, начали волноваться — было видно, что он ведет себя не так, как все. Егор, по словам его мамы Светланы Хабаловой, не обращал на нее внимания, не переносил прикосновений, плохо ел, плохо спал и не разговаривал. Но врачи говорили родителям, что это просто задержка развития, и скоро все наладится.
Когда Егорке было три года, Хабаловы отвезли его к специалистам в Москву. Там им сказали: у вашего ребенка аутизм. Местные врачи согласились с диагнозом и выписали психотропные препараты, на которых, по словам Светланы Хабаловой, мальчика рекомендовали держать длительное время. Хабаловых убеждали, что это единственный метод «лечения» аутизма.
Родители ужаснулись перспективе и начали искать выход. Супруги стали читать об аутизме и, наконец, начали понимать, что чувствует их ребенок. Особенно, по их рассказам, помогла автобиографическая литература.
— Нашим детям нигде не рады, — говорит Светлана Хабалова. — Нам нет места ни на детской площадке, ни в магазине, ни в поликлинике. Так как мозг воспринимает и обрабатывает информацию иначе, чем у обычного человека, людям с аутизмом намного сложнее научиться контактировать с внешним миром. Мы непременно становимся центром внимания, куда бы ни пришли. Приходится все время быть начеку и успевать контролировать не только поведение своего сына, но и окружающих. Все время всем терпеливо объяснять, почему ребенок в наушниках, почему он не отвечает на вопросы или кричит, плачет, убегает. Долгое время мой сын не мог ездить в транспорте, потому что ему было страшно и тяжело, а я была истощена настолько, что уже не могла объяснять окружающим, что Егор лежит на полу и кричит не потому, что он дурно воспитан, а потому что ему плохо. Я тогда даже сделала листовку с объяснением и раздавала всем, кто пытался нас воспитывать.
ДЕТСКИЙ САД ОДИН НА ВСЕХ
Специалисты утверждают, что человека с аутизмом можно и нужно социализировать. Причем чем раньше начнется адекватная помощь, тем выше шанс на самостоятельную жизнь в будущем.
В мире самым эффективным методом вмешательства при аутизме считается качественная инклюзия. Но не простая, а такая, в которой работа с ребенком непрерывно корректируется на основе прикладного анализа его поведения. Выглядит это так. Ребенок занимается с куратором-тьютором. Тьютор с ним постоянно. По индивидуальной программе он учит ребенка сначала учебному поведению, коммуникации с окружающими, регулировать свое поведение, играть с детьми, выполнять групповые инструкции, учиться. На протяжении всего дня тьютор протоколирует все моменты (трудности и успехи) и передает эти данные куратору, специалисту по прикладному анализу поведения, который корректирует программу.
В Петербурге есть один государственный детский сад № 53, в котором внедрена подобная инклюзия. Он расположен во Фрунзенском районе. Десятки людей стоят в очереди на место в группе, потому что методики, применяемые в учреждении, дают хороший результат. В этот сад повезло попасть тогда пятилетнему сыну Светланы Хабаловой.
— До этого я пыталась водить Егора в обыкновенный детский сад, — вспоминает Светлана. — На два часа каждый день. И он эти два часа проводил под столом. Или пытался сбежать. Я караулила у выхода из сада, чтобы он не потерялся. Мне говорили — подождите, он привыкнет, но Егор не привыкал. А когда планировалось праздничное мероприятие, и мы приходили на него, в раздевалке на нас с сыном начинали шикать и просить уйти, чтобы не мешать и не портить другим праздник.
В ресурсную группу инклюзивного детского сада Егор пришел в больших шумопоглощающих наушниках. Мальчик не переносил громких посторонних звуков. Несколько месяцев работы с тьютором сделали чудеса. Мальчика понемногу приводили к ребятам, постепенно давая ему возможность к ним привыкнуть. Как только Егору становилось тяжело, он уходил в специально оборудованную комнату, где можно лежать на полу, кататься на качелях, забиться в подушки и просто посидеть. Для людей с РАС возможность уйти в такое помещение крайне важна.
Постепенно время, которое мальчик проводил в группе, становилось больше. К концу учебного года Егор ходил без наушников, совершенно спокойно общаясь со сверстниками, и посещал все общегрупповые занятия. Занятия сделали из «мальчика-под-столом» почти обычного ребенка.
КРУГЛОСУТОЧНЫЙ БОЕВОЙ РЕЖИМ
Через год Егора Хабалова выпустили из чудо-сада. И Светлана Хабалова стала искать, куда мальчику ходить теперь. Мальчику дали направление в ресурсный класс школы № 312 Фрунзенского района. Но оказалось, что в школе не было специалистов по прикладному анализу поведения. Школа, впрочем, в городе не единственная. Их в Петербурге 11. Но ситуация во всех одинакова.
— Инклюзия — это терапия для всех. Но в городе нет адекватных государственных инклюзивных классов, — говорит Светлана Хабалова. — На практике нет ничего. Есть дети с аутизмом — неудобные для всех, есть родительская инициатива, есть благотворительные фонды, но от государства нет ничего. Хорошо еще, что выделены помещения под классы в школах по списку, есть официальные ставки тьюторов и учителей для ресурсного класса, есть конструктивный диалог с администрациями этих 11 школ — и на этом все. Чтобы открыть ресурсный класс, родителям приходится самостоятельно и полностью погрузиться не только в выбор маршрута помощи ребенку, но и в построение государственной системы инклюзивного образования. Другого пути, к сожалению, нет.
Объединившись в некоммерческую организацию АНО «Центр инклюзивных и социальных проектов для детей с особыми потребностями «РАСкраски», родители детей с РАС сами создали ресурсные зоны для детей (зоны сенсорной разгрузки). Родители нашли супервизоров, которые обучили нанятых школой тьюторов и стали регулярно корректировать их работу с детьми. Их поддержали фонды «Выход» и Ассоциация «Аутизм — регионы», часть расходов покрыл президентский грант.
Конечно, все получается не вдруг и не сразу. Ведь в Петербурге нет единого регламента организации и работы ресурсного класса. По словам Светланы Хабаловой, члены «РАСкраски» находятся в круглосуточном боевом режиме.
— Несмотря на методические рекомендации Министерства образования еще от 2017 года, государственная система не хочет брать на себя ответственность за финансирование привлекаемых специалистов, — говорит Светлана Хабалова. — Выделенной помощи от Ассоциации «Аутизм — регионы» и фонда «Выход» не хватает, чтобы в полной мере оплатить услуги, приходится искать дополнительные спонсорские средства. 90 процентов ресурсных классов в Петербурге работают с применением прикладного анализа поведения, потому что это эффективный метод. Но даже в тех школах, которые занимаются инклюзией, невозможно привлекать специалистов за государственный счет, потому что нет разработанного стандарта их работы.
Впрочем, и специалистов-аналитиков тоже катастрофически не хватает. Ведь такой специальности в петербургских вузах не обучают.
Проблема и с дошкольным образованием.
— Сейчас у нас из восьми только четыре человека — выпускники сада № 53 Фрунзенского района, — говорит Светлана Хабалова. — Если бы все наши дети в ресурсном классе прошли ту адаптационную ступень, которая организована в единственном в городе формате в 53-м саду Фрунзенского района, то специалистам пришлось бы заниматься не адаптацией детей, а сразу непосредственно развитием академических навыков.
Но даже со всеми этими сложностями результат впечатляющий. Школьники с РАС уже начинают заниматься вместе со своими соучениками в классах. Они не боятся ходить в школу и стремительно социализируются. Одноклассники ребят легко принимают их в свой круг, обычные дети и дети с РАС становятся друзьями в естественной среде.
Если работа тьюторов с супервизорами продолжится, дети с РАС вполне научатся жить полноценной жизнью. Особенно если успешную практику государство распространит и на другие учебные заведения.
Как рассказали члены «РАСкраски», с 15 октября 2019 года поведенческий аналитик и руководитель центра анализа поведения «Аутека» Марина Иванова преподает в Академии постдипломного академического образования курс прикладного анализа поведения в объеме 56 часов.