«Часы кончаются, и мама начинает рыдать»
Программа «Передышка» создана в Петербурге специально для родителей детей-инвалидов, которым необходимо хотя бы немного свободного времени, чтобы прийти в себя, сделать важные дела, посвятить свое время не только больному ребенку, но и другим близким. Печальная статистика такова: в нашем городе 14 тысяч семей с детьми-инвалидами, 3,5 тысячи из них имеют тяжелые множественные нарушения. К сожалению, зачастую их воспитывают матери-одиночки, потому что отцы не выдерживают и уходят из семьи.
— Конечно, у кого-то из мам есть поддержка в виде бабушек или других родственников, но нередко женщины остаются один на один со своей проблемой, — рассказала «МК» в Питере» сотрудник некоммерческой организации «Партнерство каждому ребенку» Татьяна Крайнева. — Кто-то не выдерживает многолетнего напряжения и приходит к мысли, что ребенка лучше отдать в интернат. Были случаи, когда к нам обращались как раз с тем, чтобы мы помогли это организовать. А ведь всего нескольких часов свободного времени или небольшого отпуска достаточно, чтобы дать мамам второе дыхание и сохранить для детей их семьи. За 7 лет действия программы ни один ребенок из «Передышки» не был передан родителями в интернат.
«Передышка» предоставляется семьям бесплатно, работа профессиональных мам, которые на время (несколько часов в день или неделю) берут на себя заботу о чужом ребенке, оплачивается с помощью государственной субсидии, грантов, пожертвований организаций и частных лиц. Стоимость часа — 250 рублей. Семьи могут рассчитывать на 360 часов «Передышки» в год.
— Сейчас мы помогаем 100 детям из 80 семей, — говорит Татьяна Крайнева. — Потребность в передышке есть у гораздо большего количества мам в Петербурге, мы стараемся никому не отказывать, хотя средств постоянно не хватает.
С детьми работают 30 профессиональных воспитательниц. Прежде чем остаться один на один с тяжелобольным ребенком, они проходят специальное обучение. Одна из таких женщин — Наталья Виноградова, в своей «обычной жизни» работает заведующей детской библиотеки. О программе «Передышка» узнала несколько лет назад из заметки в газете и решила, что может помочь.
— Мои дети выросли, появилось свободное время и какая-то пустота внутри, — рассказала она. — Мы решили пойти учиться вместе с дочкой, ей 18 лет. Первой моей подопечной оказалась 17-летняя Даша — у нее ДЦП, по развитию она как восьмилетний ребенок. Даже это уже подарок, ведь многие наши дети с очень тяжелыми мозговыми нарушениями. Я приезжала к Даше ночевать, а мама ездила на работу, она по профессии фельдшер на скорой. Говорит, что эти ночные смены для нее — глоток свежего воздуха. Когда количество часов «Передышки» кончается, она начинает рыдать. Я говорю: ну что ты плачешь, я и бесплатно к тебе приеду.
Мужчины скрывают болезнь ребенка
Наталья признается, что сложнее всего было перестать сочувствовать матерям таких детей.
— От нас не ждут слез и соболезнований, нужна реальная помощь, — говорит она. — Например, одна из мам, к которой я ездила, оказалась в ужасном состоянии: имея старшего ребенка-инвалида, она была беременна вторым, и в этот момент ее муж решил, что он любит другую, и ушел из семьи. Мама была на грани суицида. Мы с дочкой ездили к ней, помогали, сидели с младенцем, отвозили старшего к врачам... Прошло четыре года, сейчас эта мама уже ходит на свидания, пытается устроить свою личную жизнь. Младший подрос и помогает ухаживать за старшим...
Ситуация, когда отец ушел из семьи, где родился инвалид, совсем не редкость.
— Мужчинам тяжелее это выносить, чем женщинам, — считает Наталья Виноградова. — Они должны быть во всем успешны, а рождение такого ребенка воспринимается как неудача. Многие скрывают на работе, что в семье такое горе. «Я хочу рассказывать, что играю с сыном в футбол!» — жалуются мужчины. У женщин просто нет выхода, поэтому они как-то приспосабливаются. Я сначала думала: «Как она может смеяться, когда у нее ребенок болен?» Потом поняла, что женщины — как кошки — умеют падать на все четыре лапы. Кстати, иногда наша «Передышка» помогает семьям не развалиться. 360 часов — это 15 суток, мама с папой могут на две недели уехать в отпуск на море и посвятить время друг другу.
По мнению Натальи, она способствует тому, чтобы в Петербурге научились цивилизованно относиться к инвалидам.
— Чем чаще они будут появляться на улице, тем спокойней к ним будет отношение других, — считает Наталья. — Как-то мама жаловалась, мол, в метро одна девочка ткнула пальцем в ее дочку и спросила: «А что это за обезьянка?» Но я с таким не сталкивалась. Хотя мой зять сначала был категоричен — его дети играть с «этими» не будут! А в итоге спокойно гуляют всей семьей, дочь одной рукой держит подопечного, другой — своего.
Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга