Врачи приговорили Ульяну, а родители спасли

Как живется детям с ДТЦ в России

20 января 2016 в 20:07, просмотров: 3989

Ульяне Силаги 9 лет, у нее ДЦП и еще несколько тяжелых заболеваний. Такой уж она родилась, и врачи вообще не давали девочке шансов. Она никогда не сможет не только ходить, но и самостоятельно держать ложку, говорить.

Врачи приговорили Ульяну, а родители спасли

Ульяне Силаги 9 лет, у нее ДЦП и еще несколько тяжелых заболеваний. Такой уж она родилась, и врачи вообще не давали девочке шансов. Она никогда не сможет не только ходить, но и самостоятельно держать ложку, говорить. Ведь паралич затронул все мышцы, в том числе и гортанные. Но при таком недуге девочка учится в школе и путешествует вместе с родителями. С ее мамой и папой, Еленой и Александром, я встретилась накануне Рождества. Молодая симпатичная семейная пара рассказала мне о настоящем чуде.

За чертой

Ульяна появилась на свет в срок, с нормальным весом и ростом. Но при родах получила серьезную травму. По шкале выживаемости врачи давали ей один балл из десяти. Ребенка сразу увезли в реанимацию без мамы. Неделю девочка провела в Первой городской детской больнице на искусственной вентиляции легких. Тем временем ее маму выписали из роддома. Женщины выходили на крыльцо с пищащими свертками и букетами, а она брела одна, потупив глаза.

В тот момент Елена не знала, что их с супругом Александром ждет еще одно серьезное испытание. Диагнозы, которые поставили Ульяне позднее, звучали, как приговор. Целый букет заболеваний венчался ДЦП в такой стадии, что было ясно: девочка никогда не сможет самостоятельно ходить, говорить, даже держать ложку.

На второй день жизни Ульяну крестили: прямо в реанимацию пришел батюшка. Сделали это, чтобы было можно молиться за нее, если девочка умрет. Елену на крещение не пустили, муж снял действо на видео. Глядя на отекшее лицо дочки и ее непомерно большую голову, молодая мама захлебывалась слезами. А потом был разговор с реаниматологом, который еще раз сообщил, что ребенок уже почти за чертой.

Врачи не скрывали, что если девочка выживет, то на всю жизнь останется тяжелым инвалидом. Но Ульяна все-таки стала дышать без аппарата. Молодых супругов уговаривали отказаться от дочки. Мол, вы еще родите здорового ребенка, а девочка все равно «протянет» лишь несколько лет. «Она же наша, — отрезал муж, — и мы никогда от нее не откажемся».
Александр постоянно занимался дочкой вместе с женой. Несмотря на то, что всегда много работал.

Особенно трудным был первый год. От головной боли кроха кричала без умолку. Успокаивалась, только когда папа погружал ее в коляску и выходил катать на улицу. Это могло быть и в три, и в четыре часа ночи, в дождь или метель. В квартире, где живут еще отец, младший брат и бабушка Александра, в это время не спали все. А еще были сплошные врачи, обследования и госпитализации — продолжалась борьба за жизнь Ульяны.

Не любит математику, но обожает книги

В итоге родители победили смерть. Ульяне пообещали два-три года жизни, а она уже ходит в школу. Последнее — настоящее чудо, потому что многие дети с ее набором болячек превращаются в «овощей», их развитие окружающие считают бесполезным. В лучшем случае к таким ребятам ходит социальный работник. В худшем они целый день лежат или сидят пристегнутыми к креслу и смотрят в одну точку.

…Когда дочка начала подрастать, перед Леной встала очередная серьезная проблема. Как с ней разговаривать и как понять, чего Ульяна хочет. Перепробовали массу способов, и наконец девочка научилась выражать свои желания и чувства глазами. После долгих тренировок она сумела выговорить и слово «да».

Несмотря на недуг, Ульяна довольно общительная девочка. Завидев нового человека, она обычно приветливо улыбается, гримасничает, «показывает» на книги и угощение на столе, как бы приглашая разделить с ней досуг. У «особенного ребенка» никогда не было проблем с социумом. В три года пошла в детский сад, а в семь в школу. «Пошла» — это поехала с мамой на коляске. Школа, где учится Ульяна, специализированная, здесь много колясочников и ребят с ДЦП. Мама Лена говорит, что учеба для девочки — праздник. Как только родители произносят: «Давай собираться в школу!», лицо дочки расплывается в улыбке. Учится она пять дней в неделю, как и все дети, до 14:00.

Учителя хвалят Ульяну, хотя у нее есть проблемы с математикой. Зато она с удовольствием ходит на спектакли, любит ИЗО и лепку, обожает книги, особенно стихи. Мама старается воспитывать чадо на старых советских мультфильмах. Но, как и все современные дети, Ульяна предпочитает «Машу и медведя», «Лунтика», «Барбоскиных».

Повезло с мужем

— Первое время мне было тяжело смириться со своей трагедией и принять больного ребенка. Я стеснялась выходить на улицу, гулять на детских площадках, — призналась Лена. На таких ребят, как Ульяна, окружающие всегда реагируют. Хорошо, если кто-то пройдет мимо, опустив глаза. А то и пристально рассматривают, порой даже обзывают. У Лены из-за такого назойливого внимания случались депрессии.

Потребовалось много времени, чтобы понять: жизнь не закончилась. Ульянка немного подросла и стала давать маме с папой больше свободы. Она теперь может спокойно почитать или посмотреть мультики, пока Лена готовит или убирает. Но главное — семья Силаги решила: не стоит посвящать 24 часа в сутки больному ребенку. У родителей должно быть свое личное пространство, хобби, праздники, общение.

Елена и Александр по очереди отпускают друг друга к друзьям. Иногда отдыхают вдвоем, отправляясь в кино или на романтический ужин в кафе. По образованию Лена социолог, но не работает, много времени и сил отнимает дочка. Александр, инженер-проектировщик крупной компании, обеспечивает их всем необходимым.

Лена считает, что с супругом ей повезло. В таких ситуациях мужья часто сбегают от больных детей и их проблем. Александр же души не чает в Ульяне. Она не слезает с его колен, если папа дома. У него и дочки — свои игры и свой язык. Поужинать ребенок стремится из рук отца — так ему вкуснее.
Когда девочке исполнилось три года, всей семьей они отправились на море — в Сочи.

Знакомые недоумевали: как отдыхать с такой «обузой»? Но Елена уверяет, что это был самый счастливый отпуск в их жизни. Были и другие поездки. Семья долго копила деньги на Грецию и Майорку. Наконец эти мечты тоже осуществились. Лена тщательно выбирала отель, чтобы был приспособлен под коляску. В гостинице и на пляже на «особенного» ребенка никто не глазел. Наоборот, все улыбались и старались помочь.

«Дочка сделала меня лучше»

— Я стала лучше, крепче, у меня появились другие духовные ценности, — говорит Лена. — Раньше я не знала, как держаться с инвалидами, отводила глаза. А теперь хорошо понимаю, что такое милосердие, доброта. Я по-другому общаюсь с людьми. Ульяна — огромная часть моей жизни, без которой я себя не представляю и ради которой сделаю все.

В Рождество Лена отметила еще и день рождения. Ей исполнилось 35. За эти годы она многое успела. К примеру, вышла из «подполья» (а она долго сидела дома) и объединилась с другими мамами. Теперь у них свой круг общения, и женщины не одни со своим горем. Они устраивают праздники для детей, чаепития, благотворительные ярмарки.

Главное, что мама Ульяны не устает объяснять подругам: и с «особенным» ребенком легко быть счастливыми, испытывать радость и жить в гармонии. После дня рождения, когда гости разошлись, Елена разговорилась с братом. Он заметил, что сестра сильно изменилась. Когда Ульяна была маленькой, после встречи с обычными детьми Лена плакала. А сейчас она спокойно общается с ребятней разного возраста. Друзья приходят со своими чадами в гости, приезжают племянники, и всем здесь рады.

Для полного счастья этой семье не хватает лишь своей нормальной квартиры. Ульяна вместе с родителями продолжает жить на Большой Подьяческой. На 4-м этаже, без лифта (каждый раз для прогулки Ульяну спускают по лестнице на руках), вместе с многочисленными родственниками Александра. Сама планировка жилплощади никак не приспособлена к езде на коляске, колеса не проходят в коридор, туалет и ванную. Тем более что муж, жена и больная девочка ютятся всего в одной комнате. Попытки Лены и Александра получить помощь от государства и встать на жилищную очередь не увенчались успехом. Но Лена и Александр все равно не теряют надежду. И даже если квартиру им не дадут, не это в жизни главное. Они задумали новое путешествие. И, конечно, вместе с Ульяной. Хотят показать дочке еще одно море — с экзотическими рыбами. Тем более что купаться она обожает.



Партнеры