В мае есть сразу два дня, посвященных аутоиммунным заболеваниям. Всемирный день борьбы с системной красной волчанкой отмечается 10 мая, а 27 мая посвящено теме рассеянного склероза. «МК в Питере» пообщался с петербуржцами, которые живут с этими заболеваниями, и попытался выяснить, насколько доступна для них терапия в нашем городе.
Для начала объясним, что собой представляют аутоиммунные заболевания. Это категория патологий, связанных с нарушением функционирования иммунной системы. Системная красная волчанка (СКВ), о которой многие узнали из популярного американского сериала «Доктор Хаус», возникает, когда иммунная система организма атакует собственные ткани и органы. Воспаление, вызванное волчанкой, может поражать множество различных систем организма, включая суставы, кожу, почки, клетки крови, мозг, сердце и легкие.
«Этиология заболевания неизвестна. Некоторые люди рождаются со склонностью к развитию волчанки, которая может быть спровоцирована инфекциями, некоторыми лекарствами или даже солнечным светом. Диагностируется СКВ по трем картинам: клинической, лабораторной и инструментальной», — объясняет врач-ревматолог, ассистент кафедры внутренних, профессиональных болезней и ревматологии Сеченовского университета Екатерина Филатова.
Рассеянный склероз (РС) — это демиелинизирующее заболевание (при нем повреждается миелиновая оболочка нейронов, что приводит к нарушению проведения сигналов по пострадавшим нервам. — Прим. ред.). Большинство людей, которые не связаны с медициной или не знают из личного опыта о данном заболевании, невольно ассоциируют его с потерей памяти. Однако к когнитивным (мыслительным. — Прим. ред.) функциям мозга оно имеет опосредованное отношение.
«При данном заболевании происходит нарушение синтеза миелина, который передает нервный импульс. Одной четкой причины заболевания не выявлено. Факторов, его вызывающих, несколько: наследственность, окружающая среда, перенесенные заболевания. Также и клинические симптомы многообразны, что приводит к трудностям диагностики и иногда затягиванию установления диагноза. Основные клинические проявления: снижение остроты зрения, как будто пелена перед глазами, внезапное снижение силы мышц, которая затем восстанавливается. С каждой такой атакой нарастают симптомы, которые впоследствии приводят к серьезным двигательным расстройствам», — перечислила симптомы доктор медицинских наук, профессор кафедры неврологии ИПО Сеченовского университета Наталья Шиндряева.
«На постановку диагноза ушло два года»
Петербурженка Ева потратила около двух лет, чтобы узнать свой диагноз. Сейчас она, уже зная симптомы этого заболевания, говорит, что еще в детстве стали появляться некоторые «звоночки»: дисплазия (нарушение строения тканей организма. — Прим. ред.), постоянные сонливость и усталость, носовые кровотечения. Отметим, что подобные симптомы не всегда могут говорить о наличии аутоиммунного заболевания. В 27 лет Ева на протяжении пяти месяцев находилась в сильном стрессе, работала днями и ночами. Тогда она столкнулась с анемией, выпадением волос, при нахождении на солнце стала появляться сыпь.
«И если в начале меня беспокоили только кожные проявления, то попала в больницу я уже с лихорадкой, потерей веса, пораженными почками, легкими, мозгом, суставами и мышцами. Эти два года прошли в путешествиях по терапевтам, дерматологам, инфекционистам и аллергологам», — делится воспоминаниями Ева.
Диагностика отняла очень много времени. В ход пошли платные консультации, однако к разгадке так и не удалось приблизиться. Самым сложным в этом периоде Ева называет тот факт, что приходится быть один на один с разгорающимся пожаром, причины которого ты не понимаешь.
«Когда ты уже год с ног до головы в пятнах, как розовый леопард, по ночам не можешь заснуть от жара лица, а причина не найдена (версии были от паразитов из суши до тяжелых инфекций) и в карте видишь «динамика положительная», начинаешь потихоньку сходить с ума. Было стыдно ипохондрить в молодом возрасте и продолжать хождения без результата», — вспоминает тот период Ева.
Первые симптомы так и не удалось устранить, более того, к ним добавились новые: ежедневная генерализованная крапивница (запущенная, крайне тяжелая форма аллергической реакции. — Прим. ред.), ангионевротические отеки лица (отек Квинке. — Прим. ред.), которые не могли снять даже врачи скорой, коловшие антигистаминные препараты (лекарства от аллергии. — Прим. ред.). В один момент девушка устала от безрезультатных хождений по врачам и отложила поиски диагноза на несколько месяцев. Это было большой ошибкой, цена которой — необратимые поражения органов. В итоге ей удалось попасть к именитым аллергологам и иммунологам, которые заподозрили волчанку и отправили к ревматологу.
Постановкой диагноза дело не закончилось, потому что к уже имеющимся добавились нехарактерные симптомы. И хоть прошло пять лет, некоторые специалисты высказывают сомнения по поводу «чистоты диагноза»: волчанка имеет множество перекрестных форм, и сложность в диагностике заключается в уточнении конкретной формы заболевания.
Несмотря на положенные бесплатные препараты, получить их, оказывается, не так просто. Поэтому многие требуемые обследования приходится делать в рамках госпитализации. Поликлиника дает возможность сдать бесплатно общие анализы, но не более, поэтому половина терапии оплачивается из собственного кармана.
Через три года после постановки диагноза Ева с трудом добилась III группы инвалидности, однако даже она не гарантирует получение бесплатных препаратов. Один раз ей удалось получить важное дорогое лекарство, но не весь комплекс медикаментов.
«Я давно вернулась к активной работе, поэтому могу покупать их сама, к тому же выдаваемые российские аналоги лично мне сразу не подошли по побочкам, так что пусть лучше бесплатно получат те, кому нужнее», — резюмирует Ева.
Терапия при системной красной волчанке зависит от течения заболевания, того, какие органы поражены, и формата лечения (амбулаторный или стационарный). Первые годы Еве пришлось лежать в больницах семь раз. Один курс агрессивной терапии в комплексе с гормональными капельницами, лечебной физкультурой, йогой и диетой постепенно помог, сейчас у заболевания низкая активность, иногда уходящая в ремиссию (это уменьшение либо исчезновение признаков и симптомов заболевания. — Прим. ред.). Последние три года госпитализаций не было, но терапия при СКВ пожизненная, сейчас Ева на поддерживающей и иммуносупрессивной (угнетающей иммунитет. — Прим. ред.) базе.
«Залез в горячую ванну, и отказали ноги»
Петербуржец Михаил в ноябре прошлого года после тяжелого рабочего дня решил принять горячую ванну, чтобы снять усталость. Он не подозревал, каких усилий ему будет стоить вылезти из нее и дойти до кровати — у него практически полностью отказали ноги. Сначала он вызвал врача для того, чтобы открыть больничный, а еще через день его на скорой увезли в Елизаветинскую больницу с подозрением на инсульт.
В течение следующих нескольких недель петербуржцу провели множество исследований, в том числе и несколько МРТ головы, грудного и поясничного отделов, спинальные пункции, по результатам которых врачи поставили диагноз «рассеянный склероз».
«До постановки диагноза, как это часто бывает, никаких симптомов не ощущалось, но впоследствии врачи объяснили, что ощущение прохождения электрического тока при наклоне головы вперед и легкое чувство онемения в левой руке — первые звонки. Но так как эти ощущения были непродолжительны, большого внимания на них не обращал», — рассказывает Михаил.
Лечение в больнице проводилось бесплатно за исключением магнитно-резонансной томографии и сложных анализов крови и ликвора (спинномозговой жидкости. — Прим. ред.).
«Разрешенный максимальный вес у больничного аппарата МРТ — 100 кг, который я превышал на 6 кг, а кровь и спинномозговую жидкость исследовала лаборатория диагностики аутоиммунных заболеваний», — поясняет петербуржец.
Спустя почти месяц врачи отпустили мужчину домой. После постановки диагноза для получения терапии пациент должен встать на учет в Центре рассеянного склероза, который находится в Петербурге на проспекте Динамо, 11, на базе городской больницы № 31. Для этого нужно прийти на прием, а врач самостоятельно подает документы в городской Комздрав, чтобы пациента внести в федеральный реестр для присвоения 916‑й льготы. Это позволяет получать медикаментозную терапию бесплатно. Врачи назначили Михаилу немецкое лекарство из так называемой второй линии ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза. — Прим. ред.). Для этого каждые шесть недель нужно приезжать в Центр рассеянного склероза. Такая терапия имеет целый список тяжелых побочных явлений, поэтому через несколько лет Михаилу потребуется смена препарата.
Петербуржец рассказывает, что классическая теория стадий принятия, выведенная американским психологом Элизабет Кюблер-Росс (отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие), не подходит под описание его ощущений от услышанного диагноза.
«Сразу было осознание, что болезнь со мной очень давно, что теперь очень многое будет отличаться от того, как было раньше. Болезнь воспринимается как досадный довесок, не определяющий мои человеческие стороны. Бытовая жизнь не стала намного труднее, в век удаленной работы, доступного такси, всевозможных доставок и даже выездных медицинских процедур проблем возникает намного меньше, чем, скажем, было бы лет 15 назад», — поделился Михаил.
Нет двух одинаковых случаев
Проблема с выявлением аутоиммунных заболеваний заключается в том, что симптомы у пациентов очень сильно отличаются. Например, системную красную волчанку трудно распознать, потому что ее симптомы часто мимикрируют под признаки других болезней.
«Самый характерный признак волчанки — сыпь на лице, напоминающая крылья бабочки, распластанные по обеим щекам, встречается во многих, но не во всех случаях волчанки», — объясняет врач-ревматолог Екатерина Филатова.
Люди, страдающие системной красной волчанкой, не смогут встретить человека, с которым у них будут абсолютно совпадать симптомы. Симптомы могут появляться внезапно или развиваться медленно, быть временными или постоянными, легкими или тяжелыми. Екатерина Филатова подчеркивает, что признаки волчанки зависят от того, какие системы организма поражены болезнью.
В России разработкой препаратов для терапии рассеянного склероза занимается, в частности, крупная петербургская компания, гендиректор которой в 2021 году претендовал на звание «Почетный гражданин Санкт-Петербурга». У фармацевтического холдинга есть семь препаратов для пациентов с рассеянным склерозом, в том числе два оригинальных, которые зарегистрировали в этом году. Ожидается, что регистрация первых российских оригинальных препаратов позволит сделать терапию более доступной для пациентов.
