«ЭТО НАША ДЕВОЧКА, ПРИВОДИТЕ ЕЕ»
Насте Юрженко (имя изменено. — Ред.) почти 3,5 года. Она умеет говорить только два слова: «дай» и «нет». С мамой — Маргаритой Юрженко — она общается жестами. Если хочет, чтобы ее погладили, берет руку мамы и кладет себе на голову. Если проголодалась, идет на кухню и указывает на еду. Она не всегда откликается на свое имя и делает только то, что хочет. Она любит рисовать и не любит общаться — многих людей она просто не замечает. Ей нравится ездить в маршрутке и смотреть в окно. Когда пора выходить, она начинает плакать. Иногда в качестве протеста она ложится на пол и не двигается.
— Моя дочь родилась здоровой по всей показателям, — рассказывает Маргарита Юрженко. — Но к двум годам она не заговорила, и поэтому я забеспокоилась. Водила ее к неврологам, психиатрам, пытаясь понять, что с ней. Последняя нейропсихолог сказала, что у Насти на 50 процентов аутизм и еще на 50 процентов алалия (отсутствие или недоразвитие речи у детей при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте. — Ред.). Но официальный диагноз пока — задержка речевого и психического развития.
Маргарита Юрженко наняла для дочери частного дефектолога, отвела ее в логопедический сад. Но там Настя стала мешать на музыкальных занятиях: пока остальные дети водили хоровод и пели, она бегала туда-сюда. Педагог не справлялась, и в конце концов Маргариту Юрженко попросили забрать дочь.
— Это был обычный логопедический сад, и специалисты там оказались не готовы бороться с таким необычным поведением, — говорит Юрженко. — Я их поняла и увела Настю.
В марте 2017 года Маргарита Юрженко узнала, что во Фрунзенском районе есть детский сад № 53 комбинированного вида. В числе прочих туда принимают детей с расстройством аутистического спектра, с тяжелыми нарушениями речи, с задержкой психического развития.
— Психологи, дефектологи детского сада № 53 посмотрели Настю и сказали: «Мы именно с такими детьми и работаем, это наша девочка, приводите ее, все будет прекрасно», — вспоминает Юрженко. — Ее планировали записать в группу кратковременного пребывания, где несколько детей занимаются вместе каждый день по четыре часа. Но мест не хватило (эту информацию «МК» в Питере» подтвердила и директор детского сада № 53 Надежда Третьякова. — Ред.).
В итоге Настю определили в Центр сопровождения ребенка, который также работает при детском саде. Но занятия там проводятся всего два-три раза в неделю по часу. И занимаются дети не в общей группе, а индивидуально с дефектологом.
ПЛАКАЛА НЕСКОЛЬКО ДНЕЙ
5 декабря в общем чате родителей и педагогов в мессенджере дефектолог детского сада Ирина КАКУРИНА написала: «Уважаемые родители, новогодний праздник состоится 27.12 в 12.00. Детей ждем к 11.30».
Маргарита Юрженко вспоминает, как обрадовалась, прочитав это сообщение. «У ребенка будет праздник!» — подумала она. Мамы тут же стали обсуждать, что подарить детям. Сошлись на пакете со сладостями, соком, печеньем и мармеладными мишками.
10 декабря Ирина Какурина прислала в том же чате слова песенки, которую дети должны будут исполнять на утреннике: «Мы похлопаем в ладошки:/ Раз-два-три, раз-два-три./ И запляшут наши ножки:/ Раз-два-три, раз-два-три <...>».
— Я еще подумала: маловероятно, что Настя, которая не говорит, сможет выучить и спеть песенку, — рассказывает Юрженко. — Но сразу же после общего сообщения, Ирина Какурина написала мне «в личку», что Настю на праздник не приглашают.
«Маргарита, еще раз здравствуйте, — написала Какурина. — У Насти (имя изменено. — Ред.) пока действительно слишком плохо развиты навыки имитации, поэтому на утренник в составе группы мы ее не приглашаем — там все строится на групповой имитации, а ей необходим индивидуальный контакт в структурированной ситуации. Вы не расстраивайтесь, у вас впереди еще будет много утренников)».
Но Маргарита Юрженко все равно расстроилась. На следующий день она лично подошла к Ирине Какуриной. По словам Юрженко, дефектолог сказала ей, что Насте не надо приходить, потому что она «будет плохо себя вести».
— От слов Ирины (Какуриной. — Ред.) мне стало так больно, что я несколько дней рыдала, — говорит Маргарита Юрженко. — Я еще поняла бы, если бы ее не пустили на мероприятие в обычном детском саду. Но когда ребенка с подозрением на аутизм не пускают на мероприятие для аутистов — это абсурд! Если ее не будут терпеть здесь, то где тогда будут?
Детский сад № 53 — это действительно одно из лучших подобных учреждений в городе. С ребятами здесь работают психологи, дефектологи, логопеды и тьюторы. Более того, только здесь дети с расстройством аутистического спектра могут заниматься в одной группе с обычными детьми.
— На данный момент у нас 10 детей с расстройством аутистического спектра занимаются в инклюзивных группах, — говорит директор детского сада № 53 Надежда ТРЕТЬЯКОВА. — У каждого ребенка есть свой тьютор. Кроме того, мы учим «нормотипичных» детей (ребята без отклонений в развитии. — Ред.) оказывать поддержку детям с особенностями. В пять-шесть лет они фактически берут на себя роль тьюторов: опекают их, во всем помогают. И у них (имеется в виду «особых» детей». — Ред.) очень хороший прогресс. Например, они участвуют в праздниках вместе со всеми детьми. Причем некоторые уже даже без тьюторов.
«Я НЕ ХОЧУ МОЛЧАТЬ»
После разговора с дефектологом Ириной Какуриной Юрженко рассказала о произошедшем родителям других детей из Центра сопровождения ребенка. По словам Маргариты, несколько человек потом даже подошли к Какуриной и предложили свою помощь: они сказали, что могут посидеть на утреннике и отдельно присмотреть за Настей. Сама Юрженко тоже была на это готова. Но родителям все равно отказали.
— Тогда они стали меня утешать, говорить, что их тоже тысячу раз отовсюду выгоняли, выживали из разных мест. Но все-таки не стоит портить отношения (с педагогами. — Ред.), потому что в других местах хуже, — говорит Маргарита. — Родители боятся конфликтов, потому что мест, где занимаются с «особыми» детьми, немного. Но я не хочу молчать. Если такое отношение в месте, где должны помогать детям-аутистам и их семьям, то чего тогда ждать от трамвайных хамов, от продавщиц на рынке? Да, аутизм нельзя вылечить, зато можно вылечить пренебрежительное отношение к людям.
«МК в Питере» связался с Ириной Какуриной, но она сказала, что комментировать ситуацию не готова. Зато пообщаться согласилась Надежда Третьякова. По ее словам, Настя Юрженко пока действительно не готова к занятиям в составе группы.
— На данный момент ей необходимы индивидуальные занятия с педагогом и работа с поведением. Поэтому участие в празднике может закрепить нежелательное поведение, — считает Надежда Третьякова. — Дело в том, что коммуникации надо учиться поэтапно. Начинается все с простых вещей: ребенок должен научиться правильно просить, без проявления агрессивного поведения. Он должен уметь хотя бы жестом указать на тот или иной предмет, специальную карточку, чтобы взрослый мог понять, что ребенок хочет. Это первые шаги коммуникации. Потом его учат давать, общаться, смотреть в глаза и так далее. К сожалению, ребенок (имеется в виду Настя Юрженко. — Ред.) пока не готов выйти в люди на праздник. Мы к этому еще пойдем медленными шагами. В данный момент она не выстраивает коммуникацию даже тет-а-тет с преподавателем. Идет тотальный отказ от любых требований. Мы пока даже не знаем, идентифицирует ли она елку как елку, а Деда Мороза как Деда Мороза.
Маргарита Юрженко с директором детского сада не согласна: "По такому принципу ей нельзя ездить в трамвае, ходить в кафе, музеи, играть в песочнице. Она же не готова к групповой коммуникации! То есть ее надо закрыть в четырех стенах вместе с дефектологом и карточками".
— При подготовке «особых» детей к участию в празднике для каждого участника ставится своя важная задача: для педагогов — продемонстрировать успехи работы, для детей — обобщить полученный опыт в новых для них условиях, — говорит Надежда Третьякова. — Таким образом «праздник» для этих детей — это результат совместной планомерной кропотливой коррекционной работы различных специалистов дошкольного учреждения и семьи.
Маргарита рассказывает, как ее дочь уже ходила в музеи, на утренники, была на детских спектаклях и даже на рок-концерте. И все проходило хорошо.
— К нам в гости заходят друзья с детьми. Да, Настя больше рисует, своими делами занимается, чем обращает на кого-то внимание. Но она никому не мешает! — говорит Юрженко. — Более того, этой осенью мы были на приеме у авторитетного врача — нейропсихолога Натальи Марцинкевич (врач-психиатр, психотерапевт, кандидат медицинских наук. — Ред.), которая сказала, что ребенку нужна коммуникация в малых группах. Если она в течение часа хотя бы несколько раз посмотрит на других детей и что-то повторит за ними, например, один раз хлопнет в ладоши, — это будет прекрасно. В следующий раз она хлопнет уже три раза.
«МК в Питере» связался с Натальей Марцинкевич, но она не смогла дать комментарий, не видя сейчас ребенка перед глазами.
О том, что ее дочь не пускают на утренник, Маргарита Юрженко написала и в «Фейсбуке». За несколько дней ее пост прокомментировали около трехсот человек.
— Многие мамы в комментариях жаловались, что их «особых» детей в садике не пускали на утренники, не давали встать в хоровод, — рассказывает Маргарита. — Мамы приходили домой, плакали, потом вытирали слезы и жили дальше. Я не хочу вытирать слезы. Я хочу заступиться за себя и за других. Я могу. Детский сад № 53 утверждает, что он один из лучших. Я хочу, чтобы он стал лучшим не только на словах, но и на деле.
P. S. После телефонного разговора с корреспондентом «МК в Питере» директор и педагоги сада № 53 провели для Маргариты Юрженко обширную 2,5 часовую консультацию. Пояснили, что просто присутствие на утреннике не входит в концепцию применяемой ими ABA-терапии. При таком подходе требуется постоянная работа с так называемым «нежелательным поведением», например, если все дети встали в хоровод, то и ее ребенка нужно ставить в хоровод, несмотря на нежелание делать это. Либо уводить с праздника до наступления «нежелательного поведения». В противном случае разрушается концепция ABA-терапии. В итоге педагоги пришли к компромиссу, что девочка все-таки может недолго присутствовать на мероприятии. Но только пока она в состоянии поддерживать коммуникацию.
«Моего сына стесняется собственный дедушка»
Проблемы у «особенных» детей бывают не только в саду, но и в школе.
Анна ЯРЫГИНА (фамилия изменена. — Ред.) — мать 11-летнего Тимофея. У мальчика аутизм, дислексия и дисграфия:
— Школа у нас хорошая, принимают детей с различными особенностями, работают психологи, логопед-дефектолог. Первое время мой сын ходил в школу очень тяжело: боялся, отказывался, первого сентября мы смогли высидеть только один урок, и он от страха дважды упал со стула! Но наша тьютор Лера смогла его приучить заниматься по три урока. И потом он с удовольствием шел в школу «к Лере». Но, к сожалению, во втором классе финансирование тьюторов свернули. Я страшно боялась, что сын не захочет ходить в школу сам, но оказалось, что он ходит. Он завел себе друга и двух подружек — «нормальных» девочек, они ему помогали собирать портфель. Тима даже ездил с классом в театр и на экскурсии в соседние городки, без меня! В общем, второй класс пошел настолько хорошо, что я воспряла духом. Правда, сидел Тимофей в школе все равно три урока, хотя у остальных детей было уже по пять. И я решила в третьем классе перевести его на четыре урока в день, чтобы немного подтянуть программу пропущенных предметов. Видимо, это оказалось ошибкой. Тима ни за что не хотел сидеть четыре урока: ни ради друзей, ни ради учебы, ни ради каких-нибудь «плюшек». И вот в один из дней сентября он сбежал после третьего урока, проскочил мимо охранника и вернулся домой. Хорошо, что я была дома! Учительница устроила мне выволочку: в классе 30 человек, и бегать за каждым она не может.
Договорились, что я буду приходить к концу третьего урока и забирать сына лично. И вот как-то я немного опоздала: пришла, когда уже пару минут была перемена. Открываю дверь класса и вижу, как на пороге человек семь учеников лежат в куче друг на друге и с веселым смехом валяют и мутузят одного мальчика, который лежит ниже всех. И это мой сын! Мой обидчивый ранимый пупс, который не выносит в свой адрес даже просто замечаний. А тут его повалили на пол и практически бьют! А он плачет и вырывается! А учительница сидит за столом и спокойно проверяет тетрадки, она не видит и не слышит, что происходит. Я обалдела, вытащила сына за шкирку из кучи, повела к учителю, но он вырвался и убежал. А она сказала: «Видите, он опять пытался убежать! Я сказала мальчикам, чтобы они держали его до вашего прихода». То есть моего сына можно «держать», всей компанией валить на пол, хватать, сидеть на нем, крутить ему руки, смеяться и ничего за это не будет, учитель разрешила!
Мы, конечно, с мужем были в шоке. Пришли в тот день в школу, разговаривали с учителем, она испугалась, извинилась, конфликт замяли. Но в классе отношения с детьми рухнули. Тима не смог простить им драку, а одноклассники стали его дразнить.
Сейчас, в четвертом классе, продолжается тихая война: Тима ни с кем не дружит, класс его сторонится, каждый день мы отправляем сына в школу с уговорами, подкупом или наказаниями.
В остальной жизни все еще грустнее. Моего сына стесняется его собственный дедушка, наши друзья не любят, когда мы приходим с сыном к ним в гости, потому что он может шуметь, бегать и брать без спроса вещи. Честно говоря, у нас вообще практически не осталось друзей. Так и живем потихоньку втроем: мама, папа и Тимофей.
