РАС ЕСТЬ, А СПЕЦИАЛИСТОВ НЕТ
Специалисты подсчитали, что количество случаев рождения детей с аутистическими расстройствами (РАС) увеличивается от года к году. В середине 90-х годов на 2500 детей рождался один ребенок с РАС. Сейчас эта цифра увеличилась в 40 раз. Из 59 детей, согласно подсчетам экспертов, один ребенок будет с аутистическим расстройством. Впрочем, в России официальные цифры ниже. Министерство здравоохранения признало, что с РАС рождается каждый 100-й ребенок.
Но даже эта статистика не находит отражения в реальном количестве диагнозов.
— Сейчас люди начитаны, они знают, что такое аутизм, — рассказывает психолог центра «Отцы и дети» Ирина КАРВАСАРСКАЯ. — И часто родители первыми ставят диагноз своему ребенку. Они приходят к нам и говорят, что подозревают аутизм. И это тогда, когда врачи еще об этом не говорят.
Как отмечают сотрудники фондов, ранняя диагностика аутизма в Петербурге не очень хорошо развита. Это проблема комплексная. Основа же ее в том, что государство не стремится признать, что людей с РАС становится много.
— Когда мы начинали работать, в конце 90-х годов, в Париже, например, было 78 центров для людей с расстройствами аутистического спектра, — рассказывает Ирина Карвасарская. — А в Петербурге их было всего четыре или пять. Только в последнее время стали открываться еще различные учреждения. Сейчас их количество, наверное, приближается к десяти.
По словам президента фонда «Отцы и дети» Евгения ЖУКОВА, резолюция ВОЗ 2013 года рекомендует государствам выделять от 1,2 до 2,4 миллионов долларов на жизнь каждого человека с РАС. В России в целом и в Петербурге в частности, конечно, о таких деньгах сотрудники фондов, работающих с РАС, могут только мечтать.
Кроме нехватки средств на работу с РАС, местные эксперты отмечают и острую нехватку квалифицированных кадров в государственных учреждениях. В Петербурге обучают дефектологов, сурдологов, олигофренопедагогов и логопедов. А вот такой профессии, как специалист по аутизму — нет. Впрочем, очевидно, что многие специалисты и не стремятся приобретать такую квалификацию. По словам Евгения Жукова, в 2008 году сотрудники фонда «Отцы и дети» на средства гранта Петербург для общественных объединений собрали рекомендации и видеоматериалы для педиатров. В этих методичках они рассказывали о симптоматике и особенностях поведения детей с расстройствами аутистического спектра. Диск разослали в детские поликлиники по почте. Но до половины врачей материалы просто не дошли.
— Если признать, что детей с расстройствами аутистического спектра много, государство должно будет принимать меры, — рассуждает Ирина Карвасарская. — Нужны будет не только специалисты, но и центры, где они смогут работать, школы и другая инфраструктура. А сейчас официально в Петербурге немногим больше 600 детей с РАС. И единственная специализированная школа на Васильевском острове.
Нежелание официально признать реальное число детей с РАС приводит к тому, что получить какую-то более-менее квалифицированную помощь родители детей с расстройствами аутистического спектра могут почти исключительно только в частных центрах. Немногие фонды полностью или частично работают на благотворительной основе, но их силы ограничены. В целом же каждое занятие с ребенком с РАС обходится его родителям в 1500-4000 рублей.
СПРАВКА МК
- У мальчиков РАС встречается в 4 раза чаще, чем у девочек.
- Аутизм встречается гораздо чаще, чем слепота и глухота вместе взятые, данные статистики о распространенности этого заболевания не всегда однозначны.
По данным фонда «Отцы и дети»
ВМЕСТО РАС — ШИЗОФРЕНИЯ
Как отмечают эксперты, когда людям с РАС исполняется 18, ситуация еще усложняется.
— До 18 лет ребенку и подростку полагается как минимум среднее образование, и они хотя бы формально относятся к какой-либо институции. Но как только они взрослеют, даже эта привязка теряется, — говорит руководитель центра системной поддержки людей с РАС «Антон тут рядом» Зоя ПОПОВА.
По ее данным, только в 2017 году замминистра здравоохранения Сергей КРАЕВОЙ направил в региональные учреждения в сфере здравоохранения письмо, в котором указал, что нельзя необоснованно менять диагноз людям с РАС, достигшим 18 лет. До этого практически всем подросткам, прежде проходившим с диагнозом РАС, в медицинской карточке ставили диагноз «шизофрения» или «умственная отсталость».
— После 18 лет у человека с РАС нет возможности получить образование, найти работу, заниматься творчеством, — говорит Зоя Попова. — Его родители, к этому времени уже пожилые, вынуждены полностью выпадать из социума, чтобы каким-то образом поддерживать своего ребенка.
Сегодня, как отмечает Зоя Попова, для взрослых людей с тяжёлыми формами РАС есть только один путь после смерти родителей — психоневрологический интернат.
— После 18 лет человека с аутизмом не готова принять ни одна социальная институция, кроме психоневрологического интерната, — говорит Зоя Попова.
Это ведет к изоляции, социальной смерти, а в довольно скором времени — и к физической смерти. По подсчётам Ирины Карвасарской, после смерти своих родителей, которые о них заботятся, люди с тяжелыми формами РАС выживают еще примерно в течение полугода. Хотя многих детей с РАС, если начать заниматься их развитием в раннем возрасте, можно социализировать.
— У нас есть очень показательный случай, — рассказывает Ирина Карвасарская. — К нам привела ребенка с аутистическим расстройством женщина. Группа расстройства была третья. (Всего их четыре, первая группа — самая тяжелая степень РАС, четвертая — наиболее легкая. — Ред.). В 1990 году, когда ребенку было 4 года, врачи сказали этой женщине: занимайтесь развитием второго ребенка, этот — безнадежен. К 2018 году «безнадежный» ребенок закончил частную школу, физико-математический факультет, защитил кандидатскую диссертацию, сейчас работает в ЛЭТИ.
НЕДОСТУПНАЯ ИНКЛЮЗИЯ
По мнению экспертов, лучшее, что можно сделать для детей с РАС — это инклюзия. Она в Петербурге развита очень слабо. Детям с РАС не рады в государственных детских садах и школах, в развлекательных центрах и общественных учреждениях.
Родители детей с аутистическими расстройствами практически вынуждены сидеть дома. Они редко могут выйти со своими детьми в кафе или другие публичные места, потому что если ребёнок вдруг ведёт себя не так, как обычные дети, «добрые» люди вокруг могут сказать: «а не надо вам было выходить из дома». Очень трудно таким родителям найти для своих детей центры физического развития.
— Кстати, даже за деньги непросто, — отмечает мама 10-летнего мальчика с РАС Дарья АЛЕЙНИК. — Я уже три года вожу сына в бассейн, потому что после 1,5-часового занятия он чувствует себя лучше, он спокоен и включён, а не пребывает в «своём мире». Я задалась целью разнообразить физическую активность своего ребёнка. Узнала о трудах Дэвида Геслака и о пользе занятий на батутах. Из 5 центров, куда я обратилась, 4 мне в принципе отказали — «таких детей не принимаем». В пятом разрешили приходить по будням в утренние часы, пока там не очень много других детей.
Это происходит, как объясняют специалисты, потому, что в Петербурге просто нет социальной инфраструктуры для людей с расстройствами аутистического спектра.
— Если посмотреть концепцию создания доступной среды в Петербурге, то можно увидеть, что там идет речь о пандусах, поручнях, необходимых, например, людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата, приобретении автобусов со специальными платформами, на которые могут заезжать люди на инвалидных колясках, — рассказывает Зоя Попова. — Но в этой дорожной карте ничего не сказано о том, как учитываются особые потребности людей с нарушениями коммуникации и поведения.
Внедрением инструментов поддержки для людей с РАС в работу городских площадок занимаются только благотворительные организации. В частности, фонд «Антон тут рядом» разработал инструкции для городских учреждений, следуя которым, организации могут стать autism friendly — адаптированными под потребности людей с РАС. В частности, например, кафе рекомендуется выделить помещение, в котором звуки будут приглушенными, потому что людям с РАС трудно воспринимать громкий шум.
«Если в вашем туалете громкие сушилки для рук — предупредите посетителей заранее и дайте возможность воспользоваться бумажными полотенцами. Чтобы человек с аутизмом смог сделать заказ, адаптируйте информацию в меню. Избегайте метафор, двусмысленных выражений, скрытых подтекстов. Загрузите меню вашего кафе на сайт, чтобы люди с особенностями могли сделать выбор заранее. Будьте готовы к тому, что человек с аутизмом принесет свою еду с собой, возможно, это единственная пища, которую он любит (но провести время в общественном месте с семьей для него очень значимо)», — советуют специалисты фонда «Антон тут рядом».
Каждому учреждению, которое владельцы хотят адаптировать для людей с РАС, эксперты советуют особенное внимание обратить на сайт. Дело том, что людям с РАС часто трудно принимать новое, им нужно подготовиться к тому, что их ожидает. Если они смогут прочесть, услышать от близких, увидеть на видео, как именно будет выглядеть их выход в магазин, банк, музей или театр, узнают, что, к примеру, вещи можно сдать в гардероб, а на лестнице сидеть не стоит, им будет значительно комфортнее.
«Видеомоделирование чаще используется для детей с РАС и пошагово учит поведению в той или иной ситуации. Можно разбить прием у врача на несколько этапов и снять каждый из них на видео. Например, первый этап — знакомство с помещением, второй этап — знакомство с персоналом и инструментами, третий — прием. Видео может знакомить пациента с врачом или содержать конкретные обучающие действия, например, как нужно сесть на стоматологическое кресло. Так у ребенка или взрослого человека с РАС появится возможность заранее подготовиться к тому, что будет происходить», — такие рекомендации, к примеру, разработаны для медицинских учреждений.
Но, к сожалению, петербургские организации не спешат подстраиваться под потребности людей с РАС. Охотнее всего адаптируются музеи — в том числе, такие крупные, как Эрмитаж, Музей Фаберже, Государственный Русский музей и Гатчинский дворец. Но среди списка партнеров фонда с точки зрения адаптации пока нет ни одного кафе, магазина или спортивного центра.
— Это всегда добрая воля и сознательность организаций, — говорит Зоя Попова. — Потому что никакого механизма, который бы обязывал компании адаптировать свою работу для людей с аутизмом, нет. Адаптация требует трудозатрат и финансовых вложений. Но в конечном итоге любой бизнес заинтересован в том, чтобы стать инклюзивным.
Я была груба и выгнала врача
Дарья Алейник, мать 10-летнего мальчика с РАС, соорганизатор спортивно-развлекательного центра для детей с особенностями развития:
— Сейчас моему сыну уже 10 лет, я варюсь в этой теме все это время. Когда мой ребенок был маленьким, он вел себя как обыкновенный малыш, но был очень спокойным. Мне завидовали знакомые и говорили: какой замечательный малыш, он умеет занимать сам себя! А в три года ему поставили аутизм.
Хотя, когда Никите было еще меньше года, к нам приходил врач, он предположил, что у ребенка может быть аутизм. Я была, наверное, груба и буквально выгнала врача. Кричала, что такого быть не может. А сейчас думаю, что, возможно, надо было бить тревогу раньше.
Когда Никита подрос, я заметила, что ему нравится заниматься физкультурой — особенно плавать и прыгать на батутах. Я стала читать на эту тему и узнала, что физическое развитие особенно необходимо детям с аутизмом. Ведь они часто просто не чувствуют границ своего тела. Никита, к примеру, долгое время не понимал, что может своим пальцем показать на то, что ему нужно. Он брал меня за руку и указывал на нужный предмет моей рукой. Найти в Петербурге спортивный центр, который совмещал бы в себе разные виды активностей для особых детей — адаптивную физкультуру, батуты, обучение катанию на роликах — я не смогла. Я не была одинока в этой проблеме — детей с аутизмом редко соглашаются брать в секции и кружки. Поэтому мы, мамы детей с аутизмом, открыли свой спортивно-развлекательный центр для детей с особенностями развития. Здесь родителям никто никогда не скажет, что их ребенок ведет себя как-то не так или кому-то мешает.
«Что ж вы так поздно спохватились?»
Алена Осипенко, мать 8-летней девочки с аутизмом:
— Первые изменения в поведении ребенка я узрела, когда Настюше было полтора годика. Она перестала смотреть в глаза, отзываться на имя, пропали единичные «мама», «папа», «дай».
Я побежала по врачам, но меня «футболили»: мол, вы мамочка, интернетов начитаетесь, а потом нам нервы делаете. Нормально все с вашим ребенком. Тем более у вас и папа поздно заговорил, в три года только. «Успокойтесь», — говорили мне.
Когда Насте исполнилось два с половиной, отрицать очевидное уже было бессмысленно. Невролог предположила аутизм, психиатр подтвердила диагноз. И врачи стали мне говорить: «Что ж вы так поздно спохватились?»