Эта история началась благодаря мальчику-аутисту Антону, который тихо жил вместе со своей мамой в тесной квартирке с ободранными обоями на окраине Петербурга. В 14 лет он написал сочинение. Заканчивалось оно словами: «Люди конечные. Люди летают». В 2008 году этот текст совершенно случайно увидела киновед и редактор журнала «Сеанс» Любовь Аркус. Короткие рваные предложения про людей, которые летают, так ее потрясли, что она решила разыскать Антона. Познакомившись с мальчиком, Аркус сначала сняла о нем документальный фильм «Антон тут рядом» (эту фразу мальчик-аутист то и дело повторял в фильме), а потом открыла центр творчества, обучения и социальной реабилитации аутистов с таким названием.
Сейчас в центре — 60 человек. Сколько же всего аутистов в Петербурге, не знает никто — такой статистики просто не ведется. Но, по данным американских и европейских исследований, сегодня один ребенок из ста имеет это заболевание. Если исходить из американской статистики, то в Петербурге должно быть около 50 тысяч аутистов. Чаще всего они всю жизнь находятся на попечении родителей и только изредка выходят из дома. Те, кому повезло меньше, попадают в психоневрологические интернаты...
Теперь у этих ребят есть еще один путь — в образовательный центр «Антон тут рядом». Там для них созданы хорошие условия. Это и занятия с социальными психологами, и коммуникативные тренинги, и танцевальная терапия, и лечебная физкультура, и театральная студия, и даже репетиции собственной музыкальной группы (барабанную установку центру подарил Вячеслав Бутусов). Все это, как надеются создатели центра, должно помочь ребятам научиться жить в «большом» мире. На первых порах у каждого аутиста, который в этом нуждается, будет личный помощник. Утром он привезет в центр своего студента (так в команде Любови Аркус называют подопечных), не отойдет от него ни на шаг, а потом отвезет домой к родителям. Не оставит он своего студента и во время занятий, которые будут проходить в семи мастерских (бумажная, швейная, декораторская, гончарная, полиграфическая, по шерсти и войлоку, кулинарная). Обучившись там, аутисты, возможно, получат профессию, о которой раньше они не могли и мечтать.
Кстати
Основные признаки аутизма — это трудности в общении и взаимодействии с другими людьми. Аутисты обычно отличаются гиперчувствительностью к звукам, прикосновениям, вкусам, запахам, освещению или цвету.
«Человек дождя» неизлечим
Психиатры поставили свой «диагноз» реабилитационному центру Любови Аркус
Открытие Любовью Аркус центра реабилитации аутистов «Антон тут рядом» вызвало неоднозначную реакцию врачей-психиатров Петербурга. Не все с восторгом отнеслись к идеям кинорежиссера и ее мнению о том, что аутисты могут социализироваться и стать «обычными» людьми.
Недоумение вызвало у врачей и то, что кинорежиссер обратилась с инициативой к самому Владимиру Путину: «Я просила президента срочно собрать межведомственную комиссию, — рассказала Любовь Аркус на семинаре в РГПУ имени Герцена опытным психиатрам. — В комиссию должны войти представители Министерства здравоохранения, Министерства социального обеспечения, Министерства образования и Министерства юстиции для того, чтобы начать разработку программы по решению проблем аутизма, которую нужно начать с того, чтобы ввести статистическую единицу «аутист»...». Получается, что режиссер и критик лучше специалистов понимает проблемы современного здравоохранения? А если к ней и президент прислушается, то и до бюджетного финансирования «реабилитации аутистов» недалеко… Свое мнение о центре Любови Аркус и проблеме аутизма высказали ведущие психиатры Петербурга.
Людмила Рубина, главный детский психиатр Петербурга:
— Любовь Аркус считает открытие центра чем-то новым, а я пережила это 25 лет назад, когда только началась перестройка. В то время стало модно адаптировать аутистов и даунов, пытаться делать из них «талантливых людей». И родители этих несчастных детей обрушились на наши городские клиники. Они стали общаться между собой, с их помощью открылись мастерские, реабилитационные центры, и семьи были уверены, что у них все получится и дети изменятся.
Увы, дети росли, а ничего не менялось. Не всегда удавалось даже добиться того человеческого контакта, который должен быть в семье между близкими людьми. В итоге кто-то из родителей понял, что усилия тщетны, а кто-то не хотел этого принимать. Семьи больных детей переругались между собой. Часть поменяла квартиры и уехала в Ленобласть, чтобы продолжить заниматься тем же. Часть просто пропала из моего поля зрения. Не буду называть имена, но многие из родителей теперь поддерживают точку зрения врачей. И, когда им задают вопрос: «Ваш сын изменился?», они отвечают: «Нет».
Есть еще одна сторона медали. Многие родители хватаются за диагноз «аутизм» потому, что он не звучит таким приговором как «олигофрения» или, к примеру, «имбецильность», «малоумие». Вроде бы их ребенок нормальный, но с «особенностями». На самом деле аутизм — серьезное заболевание. И, боюсь, многие родители, которые сейчас воодушевлены открытием центра, через несколько лет разочаруются.
Конечно, нет ничего плохого в том, что Любовь Аркус делает. С больными ребятами будут заниматься, но я считаю, что любая новая инициатива должна быть проверенной, и детей для таких центров тоже надо отбирать, диагностируя каждого отдельно. «Массовый» подход к аутистам в данном случае неприемлем, создавать такие центры фронтально нельзя. Хорошо бы еще, чтобы за процессом наблюдал высокообразованный консультант-психиатр.
Борис Воронков, доцент кафедры психоневрологии факультета повышения квалификации и последипломной подготовки Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии:
— Нельзя заниматься аутистами вообще. Потому что каждый случай детского аутизма — разный по своим причинам, механизмам и клиническим проявлениям. Я смотрел фильм Любови Аркус «Антон тут рядом», и с точки зрения не только моей, но и многих психиатров Петербурга, Антон не является аутистом. Я не буду утверждать этого на 100 процентов, так как видел парня лишь на экране, но я бы поставил ему иной диагноз. В силу своего состояния он, вероятно, обучаемый, с ним можно работать.
Помните фильм «Человек дождя»? Там Дастин Хоффман играл аутиста в режиссерском представлении. Заметьте, в финале картины брат все равно провожал его на поезд в специализированный интернат. Это при всех гениальных математических способностях... Даже повзрослевшие аутисты не становятся полноценными членами общества. (Но кино есть кино, я не стал бы на него ориентироваться в диагностике больных.)
В жизни же аутисты никому не нужны, кроме своих несчастных родителей. Они не вписываются в социум. Как ни горько, эта болезнь гораздо более катастрофична, чем, к примеру, олигофрения. Потому что аутисты лишены воображения и пребывают в мире буквальности, из которого их не вывести. Аутист не сможет самостоятельно учиться в школе, он не ухватит в речи учителя смысл, и с ним постоянно должен быть сопровождающий.
Я не знаю, откуда взялась такая «позитивная» статистика у Любови Аркус, по ее мнению, аутисты успешно социализируются, и им даже снимают диагноз. На мой взгляд, это невозможно. Случаев выздоровления и социализации аутистов Каннера за много лет практики я не видел.
Аспергер описал психопатов, которые обучаемы и могут даже работать, ведь у них высокий IQ. Но их аутизм имеет другую природу. Однако, даже если такой больной приобретет какую-то профессию, с ним рядом должен быть человек, помогающий ему общаться с внешним миром. Самостоятельно аутисты Аспергера существовать в обществе тоже не смогут. И, даже если они научатся жить по формальным законам этого общества, среди людей, они будут, увы, чужаками.
Я за центр Любови Аркус: прекрасно, что аутистами кто-то занимается. Но все ли педагоги способны увидеть отличие аутиста Каннера от больного шизофренией или глубоко умственно отсталого. А ведь подходы к ним должны быть разные, даже аутистов Каннера и аутистов Аспергера нельзя реабилитировать в одной группе.
Настораживает также, что в центре диагностировать аутистов будет невролог, он же напишет и дальнейшую программу лечения и реабилитации. Но ведь невролог — это другая специальность, они не занимаются лечением аутизма. Это психиатрический диагноз. Получается, что у меня болит сердце, а лечить меня будет ортопед.
Елена Давтян, доцент кафедры клинической психологии и психологической помощи РГПУ им. А. И. Герцена, заведующая дневным стационаром № 3 ГПНДС-7:
— На самом деле никакой «эпидемии» аутизма в мире нет. Все дело в системе диагностики. Последние классификации, созданные прежде всего американскими психиатрами, содержат много новых диагностических рубрик, которые являются не более чем крайними вариантами нормального поведения человека. Например, в журнале «Психиатрия и психофармакотерапия» опубликован перевод статьи американского психиатра Аллена Френсиса из Северной Каролины с удивительными цифрами: вследствие всех этих маневров диагностика разного рода душевных расстройств за время использования последней классификации увеличилась на порядок.
Что касается диагностики расстройств аутистического спектра у детей, то она возросла более чем в 20 раз! Удивителен также тот факт, что 80 процентов всех психотропных препаратов назначается врачами первичной медицинской сети, не имеющими должной квалификации и времени, чтобы поставить правильный диагноз. Существующей классификации не хватает научной обоснованности, и она зачастую (по мнению специалистов, находящихся в оппозиции) игнорирует клинический здравый смысл.
Подобная ситуация может повториться и в России. В любом случае это дело специалистов. В отношении деятельности и выступлений Любови Аркус могу только процитировать профессора Преображенского: «Разруха не в клозетах, а в головах». Если режиссер, вместо того, чтобы снимать фильмы, выступает экспертом по проблемам аутизма, видимо, в стране наступает разруха.
Фото: bplusmovieblog.com