«Когда анализы станут лучше»
У Александра была опухоль в легком. Когда врачи поняли, что вылечить это нельзя, они выписали его из больницы и сказали возвращаться, «когда анализы станут лучше». Так часто говорят, хотя очевидно, что анализы уже никогда лучше не станут. Александр умирал у себя дома. Ни он, ни его жена Наталья не понимали, что происходит: почему у него жар, почему он хочет пить и отказывается от еды. Что происходит в организме? Как с этим справиться? И сколько еще есть времени?
— Это был только один из наших подопечных. И одна из сотен чудовищных историй, когда человек умер не обезболенный, — говорит Екатерина Овсянникова.
Cлужба начала работать в ноябре 2017-го. Создавать ее решили чуть раньше, еще в начале года. Создавать самостоятельно, не дожидаясь помощи от чиновников, потому что государственная система не развивается.
— У меня и у исполнительного директора фонда AdVita Елены Грачевой тогда было идеалистическое представление, как это все должно работать. Было ощущение, что все проблемы в этой сфере от того, что мы в ней еще не разобрались. Нам казалось, что надо просто собрать воедино всю информацию о петербургских хосписах, паллиативных отделениях больниц, о поликлиниках и все — дальше можно будет просто маршрутизировать больных, направлять их, объяснять, что как работает, — рассказывает Екатерина Овсянникова.
Если бы задуманное удалось осуществить, то Александр бы не умирал, сгорая от боли, а Наталья не металась бы в его последние дни и часы по врачам в поисках нужных лекарств. У них было бы время попрощаться.
У каждого Харона свои правила
— В феврале 2017-го я целеустремленно поехала по петербургским хосписам. Думала, что в паллиативной помощи они главные действующие лица, — с улыбкой вспоминает Екатерина, — Разочарование пришло слишком быстро. Оказалось, что каждое медучреждение у нас — это государство в государстве. Везде свои порядки, условия госпитализации, пребывания. Умирающего могут выписать, потому что вышел нормативный срок (в хосписах пациентов держат только две-три недели. — Ред.). Уже не раз мы сталкивались с тем, что домой из хосписа отправляли в терминальной стадии. Люди мучились, пока их везли на квартиру и умирали в тот же день, — возмущается Екатерина.
Не говоря уж о том, что хосписы есть в восьми районах из 18. И надо считать, что тебе повезло (вот уж счастье), что ты умираешь в том районе, где он есть. Тогда ты у врачей в приоритете. А если угораздило жить в соседнем районе — извиняйте, в порядке очереди.
— Не везде есть одноместные палаты и не везде пациенты находятся исходя из своего состояния. Из-за этого получается, что человек в ясном сознании и сравнительно хорошем состоянии наблюдает, как уходит его сосед. Или система часов приема в хосписах. Понимаете, в наши хосписах есть «часы приема» — с 12 до 19, например. Это значит, что если твой близкий уходит в 20.30, тебя к нему попрощаться уже никто не пустит.
Паллиатив — это про что?
Можно сказать, что системе помощи неизлечимо больным людям в России 27 лет. Она началась с первого хосписа, который открылся в 1990-м под Петербургом, в Лахте. Открылся — здорово… Но законодательное регулирование появилось лишь спустя 21 год, в 2011-м, когда вышел приказ об оказании паллиативной помощи взрослому населению. Там было написано, где ее получать — в хосписах, в многопрофильных клиниках, в поликлиниках. Но сама отрасль оказалась слишком зарегулированной: требовалось неимоверное количество справок, разрешений, допусков, согласований на малейшую манипуляцию. Все это привело к тому, что помощи по сути и не было: люди умирали в муках, не обезболенные. Законодательство изменили лишь после нескольких скандалов. Самый громкий случай — самоубийство контр-адмирала Вячеслава Апанасенко в Москве. В предсмертной записке офицер, страдавший раком желудка, возлагал ответственность за свою смерть на «Минздрав и правительство». Было и еще несколько подобных суицидов. Возмущение вызвал и суд над участковым врачом из Красноярска Алевтиной Хориняк. Вся ее вина состояла в том, что она выписала рецепт на опиоидный препарат пациенту не со своего участка. Эти скандалы сдвинули дело с мертвой точки.
— Но в Петербурге, по нашим ощущениям и наблюдениям, ситуация все еще очень сложная, — считает Екатерина Овсянникова, — В здравоохранении нет представления о том, что нужно делать с неизлечимо больными. Пока их можно лечить — все ясно, а потом? До сих пор актуален вопрос — паллиативная помощь — это про что? До сих пор нет профессии паллиативный врач.
Дирижера не предупредили
— Но вообще главный человек, который отвечает за оказание паллиативной помощи — это простой терапевт в поликлинике. Я только не уверена, что терапевтов об этом известили, — говорит Екатерина Овсянникова. — У нас, например, на уровне города нет нормативно-правового документа, который регулировал бы оказание паллиативной помощи населению. Есть федеральный порядок, там написаны общие моменты. Дальше каждый субъект имеет право (и хорошо бы, чтобы он это сделал) принять свой приказ и подробно расписать, как и что должно происходить: кто как передает пациента, кто его сопровождает, кто за что отвечает. У нас такого нет. По умолчанию предполагается, что за все отвечает терапевт в районной поликлинике. Он направляет на госпитализацию, выписывает рецепты на препараты. Он дирижер, но не знает об этом.
А еще он зачастую не знает про обезболивающую терапию, потому что его этому просто не учили 10, 20, 30 лет назад в институте. Обезболивание — это целое искусство, сложная система. От терапевта не достаточно только выписать рецепт. А во многих поликлиниках это единственное, что участковый врач может сделать.
Когда Александру перестала помогать назначенная еще в стационаре схема обезболивания, ему потребовался рецепт на новые препараты. В поликлинике это сделать было невозможно, потому что, со слов Натальи, врачи назначали то, что она им скажет. Они просто не знали, что делать и доверялись жене пациента. И это, кстати, частая история: «Вы скажите что назначить — мы назначим».
В какой-то момент Александру стало нестерпимо больно, и его жена вызвала скорую помощь.
— Бригада отказалась вколоть опиоидный анальгетик. Наталья уже от бессилия позвонила на горячую линию Росздравнадзора и оставила жалобу, — рассказывает Екатерина Овсянникова. — Видимо, об этом очень быстро узнали и в «скорой», и вообще в районе. Когда на следующий день женщина пришла с новыми рекомендациями от онколога в поликлинику, чтобы получить рецепт, ее уже ждали три врача — участковый, заведующая отделением и поликлиникой. Они устроили ей разнос и дружно отправились домой к Александру. Проверять — действительно ли ему требуется обезболивающий препарат. Они зашли к нему в комнату и первое что сказали: «Мы обязаны осведомить вас о вашем диагнозе». Хотя вообще-то причина визита была не в этом. Жена возмутилась. Практически над умирающим случился скандал. Врачи ушли, не оставив рецепта, посоветовали прийти в понедельник. Это было в пятницу. А в субботу ночью Александр умер.
КСТАТИ
На последнем этапе
— По расчетам специалистов Московского эндокринного завода (МЭЗ), производящего опиоидные анальгетики, в 2016 году в наркотических анальгетиках нуждалось 10754 петербуржца. Из них реально препараты получили 2100 человек. Это примерно 20 процентов. А оставшиеся 80 — умерли не обезболенные, — говорит Екатерина Овсянникова. — Медицинская составляющая в паллиативной помощи — это примерно одна пятая всего, что можно сделать для пациента на последнем этапе его жизни. Еще ему нужна социальная, духовная, информационная, психологическая поддержка. Но это после того, как все тягостные симптомы болезни сняты. Об этом у нас в городе пока речь вообще не идет. В первую очередь нужно организовывать медицинскую помощь. Без нее никуда. Если эти проблемы не решены, то жить невозможно. А паллиативная помощь — она все-таки про жизнь на ее последнем этапе.
