Жить ему помогает мама, которую не испугала неизлечимая болезнь сына. Светлана Гусева настолько сильный человек, создала в Петербурге международную организацию матерей, которые сидят с тяжелобольными детьми. А потом лично добилась, чтобы им каждый месяц выплачивали по 10 тысяч рублей. Такой поддержки матери-сиделки не получают ни в одном российском городе.
Не смогла отказаться от Левы…
Крошечная кухня, низкий потолок. В центре этого тесного мира сидит на специальном стульчике Лева. Круглые очки яркого салатового цвета то и дело сползают ему на нос. В них он чем-то похож на маленького Гарри Поттера. Он улыбается во весь рот, смеется. У Левы нет бед. Зато они есть у его мамы. А ведь еще два с половиной года назад ей нечего было просить у судьбы. За спиной два высших образования, рядом – любимый муж. Впереди – рождение долгожданного ребенка. Беда случилась на 7-м месяце беременности.
- Лева родился недоношенным, - вспоминает Светлана Гусева. – Появившись на свет, он не задышал, легкие еще не были к этому готовы. У него случился геморрагический инсульт. Болезнь повредила клетки головного мозга. Теперь он никогда не сможет сам есть, ходить и даже играть. Это неизлечимо. Еще целый год я не верила в это. А потом поняла: всю жизнь я буду Левку кормить с ложечки, менять ему памперсы. Все! Я мать-сиделка.
Еще в роддоме Светлану Гусеву уговаривали отказаться от ребенка, сдать его в Дом малютки. Не прибегая к фокусам гадалок, ей предсказали будущее: никакой работы и карьерного роста, нищета и жизнь на пособие в 1200 рублей (именно столько платят безработной матери, которая ухаживает за ребенком-инвалидом), разбитая вдребезги личная жизнь и больше никаких детей.
- Чем тяжелее болезнь ребенка, тем страшнее судьба матери, - считает Светлана Гусева и отправляет в рот сына ложку с очередной порцией каши. – Еще в роддоме мне говорили, что я сойду с Левкой с ума. Мне абсолютно честно объяснили, что никто не придет мне помочь. Ведь у нас нет системы бесплатных сиделок, нет специальных садиков, а на платную няню с медицинским образованием мне просто не хватит денег. На моих глазах рыдающие матери подписывали отказ от своих больных детей. А я вот не смогла. Я сказала им «нет».
Как выжить, если все вокруг против
День шел за днем, и так пролетел год, страшный, как кошмар. Денег катастрофически не хватало, а тут еще пришла пора покупать Леве специальные коляски. Зимняя стоила 200 тысяч рублей, летняя - еще 160 тысяч. Ходунки, без которых Лева не мог и шагу ступить, 130 тысяч. Вместо того чтобы опустить руки, Светлана Гусева принялась писать письма в Москву.
- Я просила: помогите мне, я в четырех стенах сижу, так не может быть! – вспоминает Светлана Гусева и чуть не плачет. – За что вы поставили меня в такие условия? Я понимаю, почему матери-сиделки заканчивают жизнь самоубийством. Потому что они не видят выхода.
Чтобы найти выход, полуживая от усталости женщина ночью, пока Лева тихо спал, изучала Конституцию и Семейный кодекс. Через год она, не имея юридического образования, написала законопроект, который упростил бы жизнь таких матерей, как она.
- Сейчас заботу о ребенке государство воспринимает как сидение дома, а не как трудовую деятельность, - говорит мама Левы. – Получается, когда я выйду на пенсию, я буду получать минимальную сумму, как и человек, который вообще нигде не работал. Поэтому я предложила чиновникам официально присвоить нам статус матери-сиделки. Благодаря этому у нас потом будет более высокая пенсия. Кроме этого я предложила вместо 1200 рублей в месяц выплачивать женщинам с детьми-инвалидами первой группы прожиточный минимум в 6800 рублей, освободить нас от расходов на ЖКХ и предоставить бесплатный проезд по городу.
Целый год Светлана Гусева атаковала чиновников с просьбой рассмотреть ее законопроект. Письма в Министерство здравоохранения она отправляла два раза в день – утром и вечером. Приходили отписки вроде «по Конституции мать должна кормить своего ребенка сама… трудовой деятельности между родственниками быть не может… дети-инвалиды находятся в специализированных стационарах… матери ни в чем не нуждаются…». Светлана Гусева таким ответам удивлялась, а потом вновь строчила письма. И однажды ей пришел сухой ответ: согласно Федеральному закону № 59 «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации», вы повторяетесь в своих письмах и больше не можете писать в Министерство здравоохранения и социального развития…
Конец безнадеги
Так бы и закончилась эта история, но тут голос Светланы Гусевой неожиданно услышали в Смольном. На личную встречу ее пригласил председатель Комитета по социальной политике Петербурга Александр Ржаненков.
- Встреча длилась секунду, - вспоминает мама Левы. – Я зашла в кабинет и сказала: «Меня зовут Гусева, я к вам по поводу матерей-сиделок. Мы потеряли все. Нам нужны льготы и статус». Он кивнул: «Безусловно. Я сегодня выступлю с инициативой по поддержке матерей-сиделок». Он это сделал. И дальше события стали происходить моментально.
Вскоре Светлана Гусева, вместе с улыбающимся Левой, одержали первую за два года победу. С 1 января 2012 года каждой петербургской матери, которая сидит с ребенком I группы инвалидности, будут платить по десять тысяч рублей.
- Вы знаете, что значат для нас эти десять тысяч? Это новая жизнь! - голос Светланы Гусевой чуть дрожит. Дрожат и руки. – Одна мама мне сказала: «Ты знаешь, Света, теперь мне не придется по ночам мыть пол в баре, имея два высших образования». Мамы детей-инвалидов бросят тряпки и придут к своим детям. В семье будет теплее, и лучше, и легче.
Не забудут и остальных детей-инвалидов. Их родителям начнут выплачивать пособия в размере прожиточного минимума. Впрочем, и на этом Светлана Гусева останавливаться не собирается. Она уже предложила узаконить систему домашних мини-садиков для детей-инвалидов. Если у нее получится и это, то родители, которые десятками лет не могли выбраться из города, получат шанс уехать на море и наконец-то отдохнуть. Хотя бы две недели… В планах Гусевой еще и создание системы волонтерской помощи.
Чтобы быстрее добиться своего, она организовала международное общество матерей-сиделок. Сейчас туда входят около ста человек. И они готовы на все.
- Если для наших детей в России нет никаких условий, то это трагедия и ошибка самих матерей, - считает Светлана Гусева. – Это значит, что до сих пор мы не боролись, не требовали! А сейчас мы будем сигналить обществу – болит, болит, болит! И я знаю, что у нас все получится. Если надо, мы объявим голодовку. Чего нам бояться? Мы действуем во благо государству, показываем чиновникам их недоработки. Ведь Россия не готова к детям-инвалидам, а их с каждым годом будет все больше и больше.
Мальчик-инвалид помог людям
И правда, со следующего года Россия переходит на стандарты Всемирной организации здравоохранения и у нас, как и на Западе, врачи должны будут вытаскивать с того света детей, появившихся на свет на 22-й неделе беременности. Большинство таких 500-граммовых малышей, весом в три плитки шоколада, будут рождаться тяжелыми инвалидами. Матери-сиделки, наученные своим слишком горьким опытом, готовы помочь чиновникам и в этой беде.
- 80 процентов детей могли бы рождаться здоровыми, - считает мама Левы. – Но для этого нужна социальная программа, которая помогла бы женщинам подготовиться к беременности. Перед этим шагом будущие мамы должны побывать у всех врачей, сдать все анализы, в том числе генетические. Должна быть создана специальная медкомиссия, которая следила бы за состоянием здоровья женщин, еще только планирующих беременность. Если бы я в свое время прошла через такую медкомиссию, мой Левка сейчас был бы здоров… Он бы вырос, выучил эти сложные законы, которые я читаю по ночам, стал юристом, помогал бы людям…
Крошечная кухня, низкий потолок. Лева уже давно не улыбается, он почти спит. Конечно, он никогда не выучит законы и не будет юристом. Но людям он уже помог. Ведь именно благодаря этому ребенку Светлана Гусева позволила матерям-сиделкам в Петербурге наконец-то вздохнуть чуть свободнее.
- Ничего, у тебя еще все будет, у тебя все будет, - тихо повторяет мама и треплет Леву по вьющимся светлым волосам.
